Inversión social en igualdad de oportunidades hacia una vida independiente. Esa es la solución que han de dar nuestros estamentos para hacerse creíbles.

Juan José Maraña: "El Movimiento de Vida Independiente trata de poner a las personas primero y que el sistema corra con los gastos"

Juan José Maraña es uno de los pioneros del Movimiento de Vida Independiente en nuestro país. Como teórico de esta filosofía, ha escrito obras como “Vida Independiente: nuevos modelos organizativos” (2004) o “La experiencia de la independencia” (2007).

En esta entrevista, Maraña repasa su trayectoria y da su opinión sobre cuestiones que afectan a las personas con diversidad funcional:

Usted es uno de los precursores del Movimiento de Vida Independiente en España. ¿Ha cambiado mucho la situación de las personas con diversidad funcional en nuestro país en relación a cuando se inició este camino?

Bueno... Yo no me tengo por tanto, y no es falsa modestia. Supongo que entraba en la probabilidad de que acabase teniendo referencia de ese ideario a fuerza de dar tumbos por ahí, en el extranjero, moviéndome en ámbitos donde no era difícil dar con personas vinculadas al MVI, como supongo que les habrá sucedido a otros tantos... Pero respondiendo a la pregunta, la verdad es que las cosas no han cambiado mucho. Lamentablemente nuestra situación no ha variado más allá de un cierto volumen de anécdotas que nos presentan como avances substanciales y los naturales cambios, previsibles, que trae la inercia del paso del tiempo y el contagio, por simpatía, de los países del entorno... Pero han transcurrido demasiados años para tan poco, lo cual desvaloriza, ¡y no saben cuánto!, todo nuestro sistema político. En nuestro país existe, un férreo control sobre nuestro colectivo, el de las personas con diversidad funcional. Un control que involucra tanto al manido modelo médico-rehabilitador (que no es otra cosa que una manifestación de un periodo de la economía vista desde sus réditos sociales) como a un modelo de Estado del Bienestar, de lo más castizo, afectado por nuestra historia: por nuestro pasado fascista, por el control social y cultural que ha ejercido la iglesia católica, por las sucesivas crisis económicas, por la connivencia y la prevalencia de los intereses de entidades como la ONCE y el Estado, por el sentido colegial de nuestros movimientos asociativos, por el desempleo, por el miedo, por la acomodación de nuestra mente a la subsistencia y la opresión... Como escuchaba recientemente en una grabación a un amigo y compañero desaparecido, Manuel Lobato: “disability is a good business”. Sin embargo, creo que apuntan signos de cambio, y el MVI es quizás uno de ellos, algo que probablemente sale centrifugado, lentamente, desde ese torbellino de cambios que estamos viviendo en un mundo que se va al traste... Por lo menos en España creo que el MVI está comenzando a marcar el cambio de melodía para este baile...

Dijo en una ocasión que: “El movimiento de Vida Independiente es la férula que sostiene la dignidad de las vidas lastimadas y rotas de muchos”. ¿Sigue viendo de igual manera la esencia del movimiento?

Vaya... Debía de tener un día melancólico, por algo indigesto, seguro. Lo que creo que quería reseñar es que el MVI se ha encontrado con los cúmulos de los derechos humanos de todos aquellos que no han pasado por el cedazo de esa “economía de la integración” que nos han vendido como el bálsamo de Fierabrás para todos nuestros males, tanto el Estado como cierta élite del movimiento asociativo (que no toda, afortunadamente) que ha medrado a esa sombra... O ha surgido de ellos, no lo sé... Si no te empleabas en el mercado ordinario es que estabas llamado a ser parte de la Administración Pública; si allí tampoco, tu destino era el Centro Especial de Empleo, aplicado a la feliz idea de algún líder visionario, haciendo algo que el sistema productivo casi ni necesitaba y que ahora se manufactura en China a un tercio de su coste; y si aún así no podías trabajar, vegetabas en la indigencia, o en casa de tus padres... hasta que alguien arreglaba los papeles y, con tiempo y suerte, eras felizmente internado en algún lugar donde te extinguirías lentamente. Eso sí, no sin antes incrementar en un 0'0001 alguna estadística de alguna Consejería de Asuntos Sociales, la de algún Ministerio o la Memoria de Actividades de alguna asociación del ramo... El empleo lo era todo. Es todo. No hay más visibilidad social que la que aporta una nómina, como si por su reverso viniese impresa la Declaración Universal de los Derechos Humanos... De modo que si no hay nómina, no hay derechos. Y en nuestro caso, desde la conmiseración, nadie lo iba a reconocer y explicar, porque en esta película no hay malos y es grosero señalar con el dedo. Es menos lesivo para todos contemporizar, desdibujar responsabilidades, emplazarlo todo a la victoria que traerá no sé qué lucha contra no sé qué y el paso del tiempo que todo lo arregla, el mirar hacia otro lado... El MVI no ha hecho nada extraordinario. En realidad ha vuelto la cabeza hacia lo evidente, hacia sí mismo, que es con lo que más tropieza: con el vacío de la gente que no está en las aulas porque alguien decide que no, que no pueden retrasar la producción de fracasos escolares; con aquellos a los que no les da el sol, aunque sean hombres y mujeres que siguen haciendo sombra y que para buscar empleo o formarse, o adquirir habilidades sociales... ¡lo primero que tienen que hacer es poder levantarse de la cama y asearse!, planear si pueden ir a un lugar por sus propios medios o usando un transporte público..., etc. Sencillamente hay un diabólico plan en el que desapareces en el sistema si no eres tornillo de la máquina del empleo. Más allá de eso, de esa vocación de tornillo, eres etéreo, negociable, programable, pura especulación estadística.. . en manos de todos cuantos hablan y deciden por ti.

Antes de involucrarse en el Movimiento de Vida Independiente, usted formó parte de una entidad del movimiento asociativo “tradicional”. ¿Cuales son las principales diferencias entre la propuesta de Vida Independiente y el enfoque de la representación tradicional de las personas con diversidad funcional?

Bueno, es un poco reiterar lo que antes dije... Si tuviera que sintetizarlo mucho, mucho... podría decir que uno surge de un modelo de sociedad al que la economía le ha marcado las condiciones, el ritmo y la longitud del paso (siempre en segundo o tercer plano), y otro que, a vista de la cuenta de resultados, pasados más de treinta años dando en el mismo clavo, entiende que ese entorno se está desmoronando, agotado en sus contradicciones y dejándonos tan desnudos y tan a la intemperie en derechos, tangibles, como nos encontró. El MVI trata de poner a las personas primero y que el sistema corra con los gastos. Y no hay que ruborizarse por exigirlo. Y subrayo lo de “exigirlo”... Nada nos ha sido regalado. Esas son las cuentas por vivir en comunidad. Y no aceptamos la devolución de la factura porque ese es el coste de vivir en un pretendido entorno igualitario y justo. Las personas con diversidad funcional no podemos seguir soportando los gastos de una sociedad tan onerosa para nuestra vida. No podemos financiar nuestra opresión y pedir constantemente permiso para ponernos a la cola de todo... ¡¡Es una aberración inaceptable! ! Y cuantos hacen de esa opresión algo sostenible y mantenido en el tiempo deben ser señalados como individuos y estamentos que vulneran deliberadamente nuestros derechos humanos... No es posible cruzar ríos sin trazar puentes o tirarse al agua. Pocos nos hemos librado de adorar ídolos y de haber dejado medrar a bobos, demagogos y tiburones... Claro que sí. Quiero aclarar, sin embargo, que hay un movimiento asociativo, generalmente inserto en pequeños pueblos o en cualquier olvidada comarca, que bien puede exhibir con orgullo un digno y extenso curriculum de resistencia a la necedad de un Estado que olvida a sus ciudadanos, e incluso, a la opresión de organizaciones que debieran unir su hombro para afianzar sus demandas. De cualquier modo, el sistema ha tejido una maquiavélica y asfixiante red de dependencias, carencias y artificios burocráticos de los que se ha servido para traspasar lo que nadie les pidió: sus obligaciones, su trabajo, aquel por el que les pagamos, a organizaciones sociales que han de hacer encaje de bolillos muchas veces con humo o exponerse al chantaje de que una población con necesidades especiales pueda quedar desatendida en lo más básico para su vida; servicios de los que ningún otro ciudadano toleraría prescindir. Juegan sucio y con ventaja, con el tiempo y la necesidad de otros ciudadanos. El MVI quiere romper con esas cadenas. De ciudadanos pasivos y sumisos, queremos pasar a intransigentes demandantes. Porque de lo contrario se nos va la vida orando ante un muro... Algunos creen que nos llenamos la boca con palabras más grandes de las que podemos pronunciar cuando decimos que atentan contra nuestros Derechos Humanos... ¿Sí? ¿Cuántos ciudadanos sin diversidad funcional aceptarían, hoy, el sistema de libertades que se nos aplica...? Quizás deberíamos remontarnos a la antigua Rodhesia, o al Berlín de 1930... En gran medida, esa es la situación de la que queremos salir. Y no por quijotismo malentendido, sino por natural supervivencia: porque sólo tenemos esta vida y ninguna vocación de mártires o apóstoles. Pero no sé porqué se acepta como natural nuestra segregación.. . aunque es evidente que agita más sensibilidades y debates alguien que graba su muerte tomando veneno en un vaso de agua que los miles de vidas desperdiciadas por la opresión institucionalizada. En esos límites ponemos nuestro enfoque.

En su opinión, ¿cual es la razón de que sea tan difícil la implantación en nuestro país, especialmente en Galicia, de una herramienta social que aporta comprobados beneficios al conjunto de la sociedad como es la asistencia personal?

Eso no es cierto. ¡Es terriblemente fácil, barato y enriquecedor para el sistema de bienestar social! Activistas del MVI lo han demostrado en Madrid, en Catalunya, en el País Vasco... El problema viene cuando se entiende que cambios como la implantación de los sistemas de Asistencia Personal son meras claves para la demagogia política o como instrumento para mantener el status quo de la opresión Por lo que decíamos antes: porque la “discapacidad es un buen negocio” y fácilmente manipulable para algún tipo de político de moral blanda. Porque si nadie dijo nada hasta ahora es porque todo estaba bien, y si todo estaba bien, ¿porqué cambiar nada ni a nadie? Hay muchas camarillas que tienen interés en mantener que esto de la Vida Independiente sea presentado y visto como un artificio de yuppies o un recurso que sirve para gestionar nuestras vidas pero según lo entienda el Estado o sus subcontratas. .. ¿Quién es tan estúpido que quiere ver a un funcionario o al contable de una ONG en su retrete, o en su cama...? Claro, que lo dicen desde el otro lado del río... Pero es fácil y cuestión de tiempo que pasen a la otra orilla.

¿Qué puede suponer para las personas con diversidad funcional la aplicación de la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad ?

¡¡Lo que nosotros queramos...! ! Porque hasta la fecha, tanto al Gobierno Español como a todos los autonómicos esto les trae al pairo... Muchos ni saben de qué demonios les hablamos ni las obligaciones que aceptaron cuando se plantó la firma en el Tratado y en su Protocolo... pero si te parece, podemos retorcer la pregunta y lanzarla al vuelo, así: ¿qué Gobierno o qué Comunidad Autónoma va a aceptar, o ojos de todos, que vulnera un tratado internacional equiparable a la Declaración Universal de Derechos Humanos...? O también: ¿cuántos de entre nosotros estamos dispuestos a llevar a nuestros gobiernos cogidos de la oreja ante los tribunales? ¿Vamos a tener acceso, real y asequible, a una justicia que no convierta ese tratado en algo irrisorio... ? ¿Cuántos juristas, abogados... están dispuestos a sentarse frente a su ordenador y ayudarnos?

¿Será el artículo 19 de la misma la herramienta definitiva para lograr el objetivo de la Vida Independiente?

Pues no lo sé... Pero la cosa apunta mal porque se está aplicando todo un rosario de legislación nacional y autonómica que contraviene ese compromiso del Estado Español ante la comunidad internacional. Pero aún así, no lo creo... ¿Cuántas leyes han liquidado definitivamente la segregación racial, la violencia machista...? Cierto que la “existencia” de la Ley es la columna de apoyo para el cambio. Pero si el propio sistema, el Estado, incumple las normas o las posterga tanto que pierden su sentido..., ocurre el efecto inverso y más indeseable: el sistema democrático se corrompe desde sus cimientos y eso es un óxido que corroe todo. Algo muy peligroso para la salud social.