Para mis amigas y amigos.

Con este video quiero dar las gracias a mis amigos y amigas por su apoyo, paciencia y comprensión y decirles que pueden contar conmigo como yo lo hago con ellos.

¡¡¡Gracias, sois geniales!!!



La diversidad permite se conocedores de todo, la unidad ayuda a encauzar los esfuerzos con un propósito, pero entre lo estas fuerzas hay frágil balanza.

Luís Gabriel Carrillo Navas

sábado, 27 de junio de 2009

Mi particular y personalizado premio Manuel Lobato 2009.

Tengo seca el alma, sé que los luchadores no mueren y resuenan en mi memoria las gracias que nunca nos dimos, porque siempre sobraron, porque sin vernos nos queríamos y sin hablar nos conocíamos, porque siempre supimos que nos teníamos para la lucha, para los hechos, sin presencia, sin ausencia, con el mero apoyo de tenernos siempre, necesarios o no.

A la estela de tu valor entrañable, siempre hizo falta quien sacara alas inventadas antes de que llegáramos al suelo, pero siempre lo hubo, porque estábamos juntos, nunca estuvimos solos, sabíamos a dónde íbamos, sabíamos que era noble y sabíamos que era bueno y, sobre todo, sabíamos que no sabíamos.

Lo tuyo: el calor y el valor, lo mío: inventar alas de vez en cuando. Hemos cantado, luchado, pensado, marchado, reído, bebido, comido, sudado, viajado, debatido, disentido, festejado, maldecido, repartido palabras llenas de dignidad a diestro y siniestro, en todos los idiomas que supimos, aprendimos o inventamos; hemos dormido en suelos y negociado en salas con mesas de caoba por la eternamente lejana divertad que musicamos con estruendo y con el sabor alegre y natural de los que, contigo, aprendimos a vivir, simplemente a eso, a vivir, lo más sencillo y lo más difícil.

No te vas maestro Obi-wan, te ausentas, porque lo compartido dará para cien vidas que alguien vivirá por nosotros.

Javier, Javi o “¡pasa tronko!” para el ausente Obi-wan

viernes, 26 de junio de 2009

«Me di cuenta de que yo no era el problema»

Traemos aquí una entrevista realizada a nuestro compañero Manuel Lobato, que dice desde la sencillez, que es como se dicen las cosas grandes, mucho de su gran lucha por nuestra igualdad, acompañada de una fotografía de un encuentro celebrado en Alicante, en la que el compañero Enrique y él esperaban nuestra llegada desde Valencia como agua de mayo, tras el retraso que tuvo el autobús, una vez más por problemas técnicos en sus dispositivos de accesibilidad.

Un momento inolvidable en el que  mientras Manolo nos saludaba alegremente, Enrique aprovechaba felizmente  como suele hacerlo para inmortalizar fotograficamente  tan bonito momento, recogido a su paso por David.

MANUEL LOBATO

Cádiz

 

El gaditano Manuel Lobato camina en una silla de ruedas a causa de una

discapacidad provocada por una poliomielitis de infancia. Tras una juventud llena de «rechazos», de «trabajar y demostrar el doble» y de sentir que él «era el problema», hace 20 años (ahora tiene 47) la percepción de su discapacidad cambió. «Me di cuenta de que la sociedad me negaba mis derechos, me trataba como un ciudadano de segunda y no era capaz de aceptarme como lo que soy», señala el gaditano.

Desde entonces, Manuel es un «activista» de la autonomía de los discapacitados y hace unos años se unió al Foro de Vida Independiente. En su opinión, «el modelo rehabilitador, que me niega la existencia como lo que soy, y busca que camine, oiga y vea, no tiene sentido. Cada vez hay más personas con diversidad funcional (discapacidad) que tienen que tener la libertad de opción, de vivir donde yo quiera y que nadie tome el control de su vida».

Manuel repite una y otra vez la palabra «dignidad» y considera que «la falta de dignidad» ha hecho que muchos discapacitados se autolimiten. «Buena parte del problema está en nosotros. Antes, si me planteaban un viaje, me lo negaba a mí mismo. Me decía ¿dónde voy a ir yo así? Ahora, en cambio, puedo contar que he viajado por todo el mundo. Es un cambio de actitud».

Está casado y con hijos. «Yo no necesito que me cuiden -añade-, sé cuidarme solo.

Lo que no puedo hacer es hacer actividades básicas como levantarme y tengo un asistente que lo hace. Mi mujer me ayuda de forma puntual. Ella es mi compañera y la madre de mis hijos. No tiene la obligación de cuidar de mí».

Fuente

El FVI con Manuel Lobato

 

Activista e impulsor en España del Movimiento de Vida Independiente

Manuel Lobato, uno de los principales impulsores del Movimiento de Vida Independiente en España y también en Europa, cuya vida supuso un ejemplo a seguir para todas aquellas personas con diversidad funcional que luchan día a día por sus derechos humanos, falleció el pasado miércoles a los 51 años de edad, víctima de un desgraciado accidente de tráfico.

Desde su creación en el año 2001, el Foro de Vida Independiente fue su constante acción de lucha, reivindicando una vida digna e independiente para las personas con diversidad funcional, sin discriminació n y en igualdad de oportunidades. Manuel fue uno de sus creadores y coordinador del grupo, que actualmente aglutina a más de 800 personas, que hoy se suman a su recuerdo

Desde que se conoció la triste noticia, se suceden los reconocimientos de los integrantes del Foro de Vida Independiente, así como de otros colectivos y personas, a la inestimable aportación de Manolo a lo que significa el activismo y la lucha con integridad personal, templanza y claridad de ideas. Para muchos fue un símbolo y un ejemplo: un compañero, un amigo, un hermano, un filósofo, un maestro, un precursor, un pionero…

Manuel Lobato fue el representante español en ENIL –Red Europea de Vida Independiente- y artífice de que se estableciera en Valencia la sede de dicha organización. Participó activamente en infinidad de actos relacionados con la libertad y la vida independiente de las personas con diversidad funcional: congreso de Tenerife, comparecencia en el Congreso de los Diputados, encierro en la sede central del IMSERSO, Marchas por la Visibilidad de las personas con diversidad funcional, innumerables participaciones en cursos, seminarios, charlas, congresos relacionados con nuestras reivindicaciones, publicaciones. etc.

Manuel Lobato, deja físicamente el Foro de Vida Independiente, pero marca un antes y un después a sus compañeros, comprometidos en hacer unidad de sus derechos y emocionados en torno a su recuerdo.

Quien lo desee puede dejar sus mensajes de condolencia a la familia y amigos de Manuel Lobato en la página web www.derechoshumanos ya.org

FORO DE VIDA INDEPENDIENTE

DERECHOS HUMANOS ¡YA!

26 de junio de 2009

“NADA SOBRE NOSOTROS SIN NOSOTROS”

webs: www.forovidaindepen diente.org

www.derechoshumanos ya.org

email: foro.vida.independi ente@gmail. com

POLIO POSTPOLIO SPAIN

NOTA DE PRENSA.

Afectados de Polio y Síndrome Postpolio hacen un llamamiento público ante el abandono social que desde tiempos históricos vienen injustamente soportando

Más de 200 miembros del Foro Polio Postpolio Spain, una red creada a través de internet, 7 asociaciones y la federación FEAPET que aglutina a estas asociaciones, así como la plataforma de apoyo formada por equipos de científicos e historiadores se dieron cita la pasada semana en torno a la celebración del curso de verano que se llevó a cabo en la universidad de Salamanca, bajo el título La Memoria paralizada: Identidades y vivencias de la poliomielitis y el síndrome postpolio.

Un curso que ha servido a estos grupos a su vez portavoces de los más de 300.000 afectados de polio en España en condiciones similares a las suyas, para marcarse un antes y un después de su hasta el momento ignorada lucha.

El Gobierno Español entre los años 1955 y 1963 estaba sujeto bajo la presión de un régimen dictatorial, este, pudo evitar con la administración de la vacuna el contagio de un 63% de las personas afectas por la polio, esta negligencia les convirtió en víctimas tempranas de una dictadura que se mostró impasible ante la epidemia. Las victimas de esta negligencia fueron los más débiles. Mientras la enfermedad se cebó en niños de corta edad que conjuntamente con sus familias debieron afrontar los problemas ante una sanidad precaria e interesada más en rendimientos políticos de la época que en dar soluciones reales a sus afectados, para entonces niños enfermos

Nuestro Gobierno actual al igual que sus antecesores, continúa haciendo caso omiso a sus reclamaciones, desde que en 2001 y 2002, el Congreso de Diputados aprobó dos Proposiciones no de Ley una para la asistencia médica y otra para la asistencia Social, con el objeto de dar una respuesta a las personas que padecen síndrome post-polio la Subcomisión de Prestaciones del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud efectuó un encargo formal a la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (AETS). Este estudio concluye con una serie de acciones y recomendaciones que hasta la fecha, ni el Ministerio de Sanidad, ni la mayoría de departamentos sanitarios autonómicos está llevando a cabo.

Tras varias acciones emprendidas y desde que el pasado día 27 de marzo estos grupos representados por FEAPET enviaran escrito con sus reivindicaciones al anterior ministro de sanidad, del que ya se hicieran eco los medios de comunicación, sin que desde entonces ni el ni su sucesora en el cargo, Trinidad Jiménez les hayan ofrecido respuesta alguna en la que reivindican la inmediata coordinación entre AGE y Comunidades autónomas para establecer unos protocolos médicos básicos de actuación y en la que además solicitaban ser recibidos por el departamento ministerial para de una vez abrir contactos, se plantean nuevamente en torno a la celebración de este curso de investigación que acaban de celebrar, desde el que se sienten avalados, emprender las acciones de presión pertinentes, para no ser una vez más y tras décadas ignorados.

25 de junio 2009

Polio_postpolio_Spain@yahoo.es

http://es.groups.yahoo.com/group/Polio_Postpolio_Spain/

Personas de Contacto:

Juli Sellés, telfs. 973 320 777 Móvil: 630 876 102

Jesús Martín. Movil: 639 161 464

jueves, 25 de junio de 2009

Manolo, amigo, te queremos

Jocoso, alegre, vivo,

dinámico, dicharachero;

Astuto, prudente,

coherente, justo , enérgico.

 

Amigo de sus amigos,

cordial con sus compañeros,

Abierto a sus adversarios.

Implacable a lo incorrecto

 

¡Corazón de seda y puño de hierro!

 

Nunca hubiese imaginado

a cientos de personas

en torno de su recuerdo.

 

No quiso merecer tanto

y nos ganó con su sueño

 

Nos hizo creer que dios

vivía dentro, muy dentro

de la convicción del hombre

de volverse un hombre entero

con la perfecta conquista

del valer de sus derechos.

 

Defensor de las mujeres,

Defensor, de lo diverso

Amante de la vida misma,

dónde nada es imperfecto

salvo los vicios del miedo.

 

Manuel se fue de la vida

Cientos lloramos su duelo

Ni siquiera se ha enterado

Seguro que se  fue riendo

 

Nos deja un legado grande

Su símbolo de maestro.

El calor de su mirada

Mirando dentro, muy dentro

Descubriendo que algún día

Será posible su sueño.

 

Unos le lloran con lágrimas,

otros lloramos en seco

algunos saben llorarle,

simplemente sonriendo

 

Símbolo de libertad

para un colectivo quieto,

prisionero de una idea,

que Manuel movió por dentro.

 

Te vas para estar conmigo

Te vas para estar con ellos

Te vas para estar con todos.

Manolo, amigo, TE QUEREMOS.

Dedicado a Manuel Lobato cuyo accidente el 24 de junio de 2009, se llevó tan tempranamente su cuerpo y su tan necesario activismo, pero no se llevará nunca ni sus ideas, ni sus convicciones, ni la fuerza que supo irradiarnos, para hacer posible su sueño de justicia e igualdad para todas las personas con diversidad funcional.

Mª Ángeles Sierra

lunes, 22 de junio de 2009

Desparalizando la memoria

La memoria paralizada: Identidades y vivencias de la poliomielitis y el síndrome postpolio.

Sabemos lo que ocurrió con nosotros y que fuimos víctimas de la negligencia de nuestros Estados en los años de la dictadura y posteriores, al igual que nuestros vecinos portugueses. También sabemos del poco interés que nuestro actual Estado se está tomando en no ya reparar sino al menos detener tanta negligencia soportada al no establecer unas garantías sanitarias que la convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad nos otorga a través de su artículo 25, que desde hace años las personas y organizaciones de afectados de polio y síndrome postpoliio venimos demandando. Pero también sabemos que no habrá nada que pueda detenernos hasta conseguirlo. Simple razón de justicia social

Os dejo con la entrevista realizada por Rosangela Rabel, abogada y especialista en Derechos Humanos, realizada al Presidente de la Asociación de afectados de Polio y Síndrome Postpolio de Castilla y León, para que juntos vayamos desparalizando la memoria.

A ambos desde aquí nuestro más sincero agradecimiento por su lucha diaria y continua en hacer visible una realidad  durante décadas omitida.

La odisea de vivir cuando todo son trabas.

Esta y no otra es la realidad de la persistente  lucha diaria de unos compañeros de Málaga por un transporte accesible para todos y universal, donde queda demostrado una vez más, que vivir en condiciones de igualdad, nos cuesta un dinero muy superior al del resto de ciudadanos que en la mayoría de  ocasiones ni tenemos.

Vayan desde aquí nuestras felicitaciones por hacerse visibles a estos compañeros y muy especialmente a Trini Recio, asidua colaboradora de nuestros blogs por su incesante lucha diaria.

¡A otro perro con ese hueso!

 

Fumar es beneficioso para el bienestar.

El 80% del precio del tabaco son impuestos, igual que el 60% de la gasolina; el Gobierno ha decidido que fumadores y conductores alivien el desplome de los ingresos del Estado

Hace unos días, después de subir los impuestos del tabaco y los carburantes, el presidente del Gobierno defendió que incrementar la presión fiscal sobre los fumadores no es tanto una medida recaudatoria como «de lucha contra el tabaquismo y en favor de la salud»; al igual que al gravar los carburantes «se busca también el ahorro energético». Sin embargo, si los deseos de José Luis Rodríguez Zapatero se hiciesen realidad y todos los españoles dejasen de fumar mañana, el Estado tendría un problema (más). De manera similar, si los conductores optasen, todos a una, por aparcar el coche y buscar un transporte alternativo, el medio ambiente se lo agradecería, pero la recaudación de Hacienda se quedaría temblando. No en vano, el año pasado las cuentas públicas recibieron más de 9.000 millones de euros gracias a los fumadores y en torno a 25.000 millones de parte de los conductores (tasas de matriculación y circulación incluidas).

Los impuestos especiales que se aplican a productos como el tabaco, los combustibles y las bebidas alcohólicas son una parte fundamental de la cesta de ingresos públicos y contribuyen a financiar el estado del bienestar -la sanidad, la educación y los servicios sociales-, así como el resto de la maquinaria del Estado. Las arcas públicas se hallan maltrechas tras correr con gastos como el cheque de 400 euros, el plan de rebaje de todas las aceras de España, o las ayudas a la banca. La vicepresidenta primera, Teresa Fernández de la Vega, afirmó esta semana que la subida de estos dos impuestos permitirá destinar 400 millones más a la Ley de Dependencia.

Hacia la armonización

De cada diez euros que se deja el fumador en el estanco, ocho van a parar a las arcas públicas. De manera similar, seis de cada diez euros gastados en llenar el depósito de gasolina son impuestos (cinco en el caso del gasóleo). Hasta el pasado mes de abril, los ingresos totales del Estado por la vía de los impuestos se redujeron el 11,5%. La caída en la recaudación de los impuestos especiales, sin embargo, fue del 3,5%. Según la vicepresidenta económica, la subida que ha entrado en vigor esta semana incrementará la recaudación en unos 2.300 euros. Elena Salgado hace sus cálculos dando por sentado que el aumento de la presión fiscal no retraerá el consumo.

Los impuestos especiales se pagan cuando se compran determinados bienes y servicios y son un gravamen a mayores del IVA. Son impuestos armonizados a nivel europeo y están regulados por distintas directivas comunitarias. Los impuestos sobre el alcohol, cerveza, hidrocarburos y labores del tabaco deberán estar equiparados en todos los estados miembros en el año 2012. Al libre albedrío de los países quedarán el impuesto sobre la electricidad y el de determinados medios de transporte.

En el caso del tabaco, cada cajetilla está gravada con un impuesto proporcional del 57% y otro específico del 6,66%. El Impuesto sobre el Valor Añadido es del 16% para todos los productos de consumo general. El estanquero, el distribuidor y la tabaquera se reparten el restante 20,34% del precio, unos sesenta céntimos en el caso de una marca que cueste tres euros en la expendeduría. Ducados, Nobel y Marlboro subieron 35 céntimos el pasado martes.

Los puros y puritos soportan, de manera general, un impuesto especial del 14,5%; mientras que la última subida impositiva se ha ensañado de manera particular con el tabaco de liar. Salgado se ha percatado del aumento de ventas de la picadura y se ha propuesto frenarlo. En los últimos doce meses, esta variedad ha duplicado su volumen con creces y ya representa más del 6% de todo el tabaco vendido en España. Por contra, según datos de la Comisión del Mercado de Tabacos, las ventas de cigarrillos cerraron el primer cuatrimestre el 9,2% por debajo de los registros del 2008.

Desde esta semana, los pitillos de fabricación manual tienen un impuesto específico mínimo de 2,5 euros por cada petaca de 50 gramos. La conclusión es que el precio de venta en el estanco se ha disparado por encima del 75%.

El pro del medio ambiente

Los carburantes cargan con tres tipos de impuestos: el especial, el IVA y el correspondiente a las ventas minoristas. Sumados representan el 60,2% en el caso de la gasolina sin plomo de 95 octanos y el 50,5% en el del gasóleo A, que soporta un impuesto especial diez puntos porcentuales menor que el de la gasolina. La recaudación por el Impuesto de Hidrocarburos registró en el 2008 la primera caída desde 1997.

Según el Gobierno, «para proteger el medio ambiente parece aconsejable subir los tipos impositivos de los hidrocarburos que emiten más gases de efecto invernadero». La subida decretada esta semana -del 10,4% en el caso del gravamen del gasóleo y del 7,2% en el de la gasolina- supone unos 2,90 céntimos por litro de carburante, que sumados al impacto sobre el IVA se convertirán en unos 3,36 céntimos.

Con el actual repunte del barril de petróleo, el litro de gasóleo se vende estos días a una media de 0,951 euros y el de la gasolina a 1,075 euros, lo que supone subidas del 5,2% y el 4,8%. Así, llenar el depósito de un turismo diésel con capacidad para 50 litros cuesta 47,55 euros, 2,35 más que hace una semana. La gasolina se ha encarecido 2,50 euros y cuesta 53,75.

Gasóleos, gasolinas y querosenos están, además, gravados con el llamado 'céntimo sanitario', un impuesto aplicado por las comunidades de Madrid, Cataluña, Valenciana, Castilla-La Mancha, Galicia y Asturias. Se trata de una cantidad variable, entre 1 y 2,4 céntimos por litro, que estas autonomías destinan a pagar los desbordados gastos en sanidad pública.

El 40% de los ingresos procedentes de los impuestos especiales son transferidos desde el Ministerio de Hacienda a las comunidades autónomas, al igual que el 35% de la recaudación del IVA. Para el nuevo modelo de financiación autonómica se baraja elevar el primero de los porcentajes hasta el 58% y el segundo, hasta el 50%.

 

Fuente: Norte Castilla

¡Que poquito valemos!

Seis meses de cárcel por la caída de un obrero que quedo parapléjico en Valladolid.

El Juzgado de lo Penal 3 condenó a seis meses de cárcel al administrador de Construcciones y Reformas Aygo S. L., José A. G., como responsable del accidente sufrido el 4 de marzo del 2004 por un peón que cayó desde un andamio durante las obras de construcción de una vivienda en Geria y que sufrió graves lesiones que le mantienen postrado en una silla de ruedas.

El juez absuelve al constructor del delito contra los derechos de los trabajadores del que venía siendo acusado pero le condena a seis meses por un delito de lesiones por imprudencia grave junto con el pago de 418.014,21 euros en indemnizaciones, informa Europa Press.

Los hechos hacen referencia a las obras de construcción de una vivienda unifamiliar en la calle La Cárcava de Geria, para las que el propietario del terreno contrató los servicios de la referida constructora, de la que el condenado, José A. G., era representante, administrador y encargado a pie de obra. Allí trabajaba, junto con otros dos obreros, José Ignacio M. V., que fue contratado por el constructor el 26 de febrero de 1994 como peón y que, como sostuvieron las acusaciones, comenzó a desempeñar sus funciones «sin que el acusado se ocupara de que recibiera la instrucción necesaria en materia de riesgos laborales y al que no proporcionó medios para su protección como casco o arnés». Así, a las 16.00 horas de aquel 4 de marzo, sin que estuviera colocada una barandilla de seguridad, el trabajador se encontraba subido a un andamio sobre un encofrado situado a unos tres metros de altura cuando cayó al vacío.

Como recordaréis, el pasado 18 de mayo publicamos la noticia de que el fiscal y la acusación particular pedían tres año y medio y cinco años de cárcel, respectivamente además del pago de multas e indemnizaciones mucho más elevadas.

Por lo que se ve el destrozar la vida de un obrero para enriquecerse sale barato.

¡ Lo llaman accidente y es asesinato ¡

Fuente: Rojo y Negro

domingo, 21 de junio de 2009

Tu eres mi suerte

 

(Para escuchar la canción clicar en la imagen)

Tu, tu, tu eres mi suerte
Mi cajero del querer mi cuenta corriente
Y digo tú, tú, tú eternamente
Mi alegría de vivir mi pena de muerte
Te miro y se que viene olas de gente
Con ganas de cambiar el mundo
Aunque sea contracorriente
Vuelve la gente que quiere vivir diferente
Que pone corazón
Vuelve la gente que hace valer lo que siente
Vuelve la gente que tira del mundo de frente
Y con el corazón fuerte
Y tú, tú, tú eres mi suerte
Tú, tú, tú eres mi rumbo
Mi principio, mi final, mi ombligo del mundo
Y digo tú, tú, tú todo mi reino
Mi escalera de color, mi caja de sueños
Te miro y se que vienen olas de gente
Con ganas de cambiar el mundo
De una vez y para siempre
Vuelve la gente que quiere vivir diferente
Que pone corazón
Vuelve la gente que hace valer lo que siente
Eie eie
Vuelve la gente que tira del mundo de frente
Y con el corazón fuerte
Y tú, tú, tú eres mi suerte
Te miro y se que vienen tiempos valientes
Se ha unido el corazón del mundo
Y el latido de la gente
Y con ganas de cambiar el mundo
Para todos para siempre
Vuelve la gente que quiere vivir diferente
Que pone corazón
Vuelve la gente que hace valer lo que siente
Eie eie
Vuelve la gente que tira del mundo de frente
Y con el corazón fuerte
Y tú, tú, tú eres mi suerte
Y cuando te miro
me late más fuerte
que vuelve la gente

sábado, 20 de junio de 2009

“En el origen de nuestra lucha está el deseo de todas las libertades”

COMUNIDAD HOMOSEXUAL ARGENTINA

COMUNIDAD HOMOSEXUAL ARGENTINA

SEMANA DEL ORGULLO

El 28 de Junio de 1969, en un bar donde asistían Gays, Lesbianas, Travestis, Transexuales, Transgéneros y Bisexuales, la policía sin orden judicial, respeto ni recato, allanó el lugar, violó la dignidad e invadió la privacidad inherente a las personas.

Esa noche de por sí calurosa, terminó por caldear los ánimos de la gente maltratada. El bar “Stonwall Inn” de la ciudad de Nueva York se convertiría así, gracias a sus concurrentes, en un significante del derecho al grito, la protesta y el no maltrato.

Todo el barrio de Greenwich se conmovió al ver que un grupo perseguido y menoscabado dijo: -“basta!”. La paciencia se transformó en reacción, la tolerancia en acción, el castigo en devolución y la humillación en orgullo. Los policía retrocedieron y pidieron refuerzos, llegaron.... pero eran personas también humilladas de diferentes barrios periféricos. La noche se transformó en día porque allí ardía el orgullo y la valentía. Tres noches y tres días que la historia de los Derechos Humanos en general y los Derechos Civiles en particular no olvidarán jamás.

Mucha gente murió, much*s detenid*s y heridas que no cerrarán jamás.

Un indocumentado anónimo argentino fue la primer víctima, quien al huir del maltrato policial, se lanzó por la ventana de la sede policial, quedando clavado en la defensa de hierro que protege la vieja institución. Es por ello que Argentina siempre desfila primera con su enorme bandera, en las Marchas del Orgullo GLTTB en el país del norte.

Este llamado a decir basta a la represión policial, corrió como reguero de pólvora hasta el último confín del mundo. El ecúmene tomó conciencia. Es nuestra obligación recordarnos y hacer recordar que no habrá olvido, perdón ni reconciliació n para todos aquellos que consideran el maltrato una forma de expresión y la falta de libertad, una forma de acción.

En ese momento cambió la historia y todavía lo sigue haciendo gracias al esfuerzo de todos nosotros de vivir en una sociedad más justa, solidaria y donde las diferencias sean el denominador común.

Nuestro respeto y reconocimiento a todas aquellas personas que día a día luchan contra la homofobia y el heterosexismo, exponiendo sus vidas y sus ideas para construir un mundo mejor.

Feliz semana del Orgullo.

Prof.Lic.Jorge Horacio Raíces Montero
Coordinador Departamento Acadèmico de Investigaciòn y Docencia.

infopsicologia@ ciudad.com. ar

CHA
Comunidad Homosexual Argentina
Tomas Liberti 1080 (1165) Ciudad Aut. de Buenos Aires – Argentina - Tel/Fax: 54 11 4361- 6382
e-mail:
salud@cha.org. ar

informacion@ cha.org.ar  website: www.cha.org. ar

viernes, 19 de junio de 2009

DIA MUNDIAL DE LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTROFICA (ELA)

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El domingo, 21 de junio, se celebra el día mundial de una enfermedad hasta hoy incurable, que afecta, sobre todo, a adultos entre 40 y 70 años.

LA PLATAFORMA DE AFECTADOS SOLICITA AL GOBIERNO TERAPIAS COMPASIVAS Y LA INMEDIATA PUESTA EN MARCHA DE UN PROYECTO SERIO DE INVESTIGACION

· La Plataforma será recibida el próximo 25 de junio por la Ministra de Sanidad, Trinidad Jiménez.

· En España se estima que cada año se diagnostican 900 nuevos casos (2 a 3 por día).

· Los afectados solicitan a Sanidad poder ser transplantados con células madre para frenar el avance de la enfermedad.

· Las terapias compasivas permiten el uso, bajo la responsabilidad de los enfermos, de medicamentos autorizados por el médico para mejorar su estado de salud, aunque no sean específicos para ELA.

Madrid, 18 de junio de 2009.- La Plataforma de Afectados por la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) celebrará el Día Mundial de esta enfermedad incurable, el próximo domingo 21 de junio, con actos reivindicativos a lo largo de toda España y dos demandas muy claras: En primer lugar, terapias compasivas que mejoren la calidad de vida de estos enfermos y, en segundo lugar, la solicitud al Gobierno de la "puesta en marcha de un proyecto serio de investigación", ha declarado José Aurioles Rodríguez, Coordinador Nacionalde la Plataforma. Estas serán las dos principales reivindicaciones que esta organización de enfermos, familiares y amigos afectados por la ELA de toda España, le trasladará a la Ministra de Sanidad, Trinidad Jiménez, en la reunión que está prevista para el día 25 de junio.

 

La ELA, también conocida como la enfermedad de Stephen Hawking, es una enfermedad del sistema nervioso degenerativa, incurable y con una alta tasa de mortalidad. Se estima que, cada año, se diagnostican 900 nuevos casos de ELA en España (2 a 3 por día).

Células Madre

Este primer encuentro con la Ministra de Sanidad servirá para informarle, de primera mano, acerca de las características de esta enfermedad y para comentar con ella los ensayos clínicos con células madre que se están realizando en España. "El transplante con células madre, aunque no cura la enfermedad, sí puede llegar a alargar la vida del enfermo. Creemos que es en esta dirección en la que se ha de trabajar. Los ensayos están demostrando dos cosas: Las operaciones no suponen un peligro para los pacientes y pueden llegar a detener la enfermedad, al menos, durante un año", apunta José Aurioles Rodríguez.

La Plataforma de Afectados por la ELA solicita también la aplicación de terapias compasivas, que permitan el uso, bajo la responsabilidad de los enfermos, de medicamentos autorizados por el médico para mejorar su estado de salud, aunque no sean específicos para ELA. "La situación de los enfermos es dramática pero, aunque entienden las precauciones médicas, lo que está en juego es su vida y no hay tiempo para discusiones o precauciones. Los enfermos prefieren morir sabiendo que han hecho todo lo que estaba en sus manos", comenta Aurioles Rodríguez, que añade "pedimos el urgente apoyo de Instituciones, Médicos e Investigadores, necesario para que tomen por los cuernos a esta enfermedad que es un toro muy fuerte, pero la medicina y la investigación tienen que bajar ya a la arena, no es posible seguir viéndola desde la barrera".

 

Acerca de la Plataforma.-

A pesar de sus graves dificultades de movilidad y visibilidad, los miembros de la Plataforma han recorrido, hasta el día de hoy, un largo camino deambulando por la senda inacabable de la reivindicación: Ministerios, Agencia del Medicamento, Consejerías de las Comunidades Autónomas de Madrid, Cataluña, Galicia, Andalucía, el País Vasco, etc. y promoviendo jornadas de reflexión como la que recientemente tuvo lugar en Córdoba, donde médicos y científicos aportaron conocimientos cualificados sobre esta fatal enfermedad.

PARA MÁS INFORMACIÓN:

Plataforma de Afectados por la ELA:

www.plataformaafectadosela.org

Coordinador nacional: José Aurioles Rodríguez 
Tlfs: 95 1885708 y 685 69 65 87

c-mail: jauri@ono.com

Portavoz:Rosalia Etxeberria Otsoa

Tlf: 948-13.67.50

e-mail: geroal@gmail.com

En Cataluña: Isabel Rojas Castroverde

Tlf: 607 49 31 15

e-mail:isarojass@gmail.com

LA PLATAFORMA DE AFECTADOS POR LA ELA ANTE EL “DÍA MUNDIAL”

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Este tipo de celebraciones vienen muy bien para que, al menos, durante un día al año (1) se hable de nosotros: los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Agradecemos, de antemano, las buenas palabras y mejores deseos que escucharemos para nuestro colectivo en este día. Muchas gracias. Pero si estas palabras y deseos no se convierten en hechos concretos que nos puedan ayudar, comprenderán que nos parezcan una tomadura de pelo.

La ELA no tiene cura. No se conocen sus causas. No tiene tratamiento. Esto es lo que piensan los neurólogos y se limitan a considerarnos como un caso perdido, enfermos terminales. Nos aconsejan fisioterapia, una alimentación sana y equilibrada, logopedas, antidepresivos, ayudas técnicas y mucho ánimo. Y cuando se les pregunta por los ensayos clínicos con células madre o determinados fármacos en estudio, la mayoría se encogen de hombros y se escudan en que “no hay nada probado y aprobado”. Lo único que nos ofrecen es el Rilutek, un medicamento carísimo que puede prolongar por 2-3 meses la vida del enfermo.

Nuestra Plataforma, creada hace menos de un año por un puñado de afectados, dispuestos a plantar cara a esta situación, ha hecho un largo recorrido, puerta a puerta, de investigadores, políticos, hospitales, equipos médicos, etc. etc. En este recorrido hemos encontrado de todo:

-Ensayos clínicos con células madre en distintos países, incluido España, y resultados esperanzadores…

Pero…, los médicos no se ponen de acuerdo para ampliar este tipo de ensayos. En la Comunidad Científica hemos descubierto que existen sus “camarillas”; rivalidades, etc., que poco o nada tienen que ver con aspectos médicos. Y mientras discuten si “son galgos o podencos” nosotros nos morimos sin que nadie haga nada por evitarlo.

-Ensayos clínicos con fármacos como el IPLEX y el LITIO que pueden ralentizar la evolución de la enfermedad…

Pero…, no están aprobados y la mayoría de neurólogos se preocupan más de “su seguridad profesional” que de ponerse en la piel del enfermo y “arriesgarse” a facilitar estos fármacos.

-Un Decreto del Ministro de Sanidad Bernat Soria, mediante el cual todo enfermo grave, para el cual no existiese tratamiento, tendría derecho a solicitar cualquier terapia que hubiera sido objeto de algún ensayo clínico y que hubiese superado la fase I de toxicidad (seguridad para el enfermo)…

Pero…, el Decreto quedó en los archivos del Ministerio sin que haya sido aprobado.

¿Podrá “un día mundial” servir para que el Ministerio apruebe el Decreto y se ponga en práctica? ¿Logrará este día sensibilizar a la Comunidad Científica para que abandonen sus disputas y se pongan del lado del enfermo? ¿Se darán cuenta los neurólogos que ante una situación tan desesperada como la de los enfermos de ELA tienen la obligación moral de intentarlo todo?

¡Bendito día mundial! si algo de esto se consiguiese.

Para la PLATAFORMA DE AFECTADOS DE ELA todos los días son “días de ELA” .

Confiamos más en nuestro trabajo diario, incansable, que en “días mundiales”.

PLATAFORMA AFECTADOS POR LA ELA (www.plataformaafectadosela.org)

Junio 2009

jueves, 18 de junio de 2009

Salamanca, Km 0 entre el antes y el después de una memoria colectiva paralizada.

foto Salamanca [1024x768]

Como veníamos anunciando los pasados días 15,16 y 17 tuvo lugar la celebración del curso La memoria paralizada. Identidades y vivencias de la poliomielitis y el síndrome postpolio, en la que tuve la oportunidad de participar a través de una ponencia dentro del temario enfoque personal  y a la que acudí como miembro del Foro de Vida Independiente.

Del curso, sus estudios y testimonios se desprende que al igual que los represaliados, encarcelados y fusilados republicanos, nosotros, sus hijos y nietos fuimos victimas de la sinrazón de una dictadura que nunca debió de existir y mucho menos debemos olvidarnos.

Símbolo de una enfermedad infantil, que nos introdujo en el mundo de la diversidad funcional física como  producto de las negligencia sanitaria de una dictadura que tardó demasiado en aplicar además de bajo el paraguas de sus preferencias políticas y escasamente las recomendaciones mundiales de nuestra vacunación. Lejos de ser realmente atendidos con la respetabilidad humana que merecíamos acabó convirtiéndonos y dramáticamente siendo muy niños con el apoyo del catolicismo y del precario y negligente sistema sanitario, en una de  sus herramientas propagándisticas del régimen para terminar truncando nuestras vidas y las de nuestras familias.

Pero al paso de los años, al igual que aquellos hombres, héroes del silencio de la transición y de la democracia, que no quisieron entorpecer el sentido de la unidad de todos, nosotros también, los niños del desecho y la propaganda del franquismo, hoy estamos siendo ignorados y despreciados por nuestro actual sistema ante una realidad tan profunda como la existencia científica del síndrome postpolio, negándosenos los apoyos sanitarios y protocolos médicos que nuestra actual convención internacional de los derechos de las personas con discapacidad a través de su artículo 25 nos garantiza. Un lujo de negación que no vamos  a consentir.

Son tantas las rigurosas  aportaciones  que irán  apareciendo en la página La memoria paralizada creada para este fin y de las que a través de estos blogs os iremos informando, que prefiero ahora no extenderme demasiado en detalles y dejaros con el contenido de mi ponencia Diversidad funcional que podréis descargar en este mismo enlace, no sin antes dar las gracias muy especialmente a Juan Antonio Rodríguez Sánchez Profesor titular del área  de Historia de la Ciencia de la Universidad de Salamanca junto con todo su equipo de compañero y colaboradores en esta investigación  y a cuantos ponentes y asistentes allí estuvimos, dando forma a una realidad histórica cuyo olvido, ni podemos ni debemos permitirnos.

Mª Ángeles Sierra

domingo, 14 de junio de 2009

Con la Iglesia hemos topado

Un párroco niega la primera comunión a una niña por padecer Síndrome de Down

El cura alega que la menor es "un ángel de Dios", por lo que "no es una pecadora" y no necesita recibir el sacramento

13.06.09 - 10:16 -

EUROPA PRESS |

TEIÀ (BARCELONA)

Carla, una niña de Teià (Barcelona), no podrá hacer la primera comunión en su pueblo natal porque el párroco de la iglesia de su barrio se niega a darle el sacramento alegando que la menor, que sufre Síndrome de Down, es "un ángel de Dios" y por lo tanto "no es una pecadora", según explicó su madre.

Hace tres años, Lidia llevó a su hija y a su hermano gemelo a la Iglesia de Sant Martí para que empezaran las clases de catequesis. En ese momento, el párroco de la Iglesia señaló que la niña no podría comenzar los cursos aún porque "tenía que madurar" y podría "entorpecer el desarrollo de la clase". Los padres aceptaron la decisión del cura e intentaron llevar a su hija a las clases un año después. En esta ocasión, el párroco puso a prueba la capacidad de la niña: si se aprendía el padre nuestro en siete meses le daría el sacramento. Sin embargo, meses más tarde, el párroco cambió de decisión y, cuando la madre fue a confirmar la fecha de la ceremonia, se escudó en que "no era necesario" porque la niña, "al ser un ángel de Dios, no es una pecadora".

Al ver la reacción del cura, el hermano de Carla decidió no hacer la comunión en la parroquia del barrio, por lo que Lidia decidió cambiar e irse a otra. La madre buscó iglesias en la que permitieran a su hija comulgar pero, según ella, el capellán le aseguró que interferiría para que suspendieran la ceremonia.

"Discriminada y marginada"

Enfadados, los familiares acudieron al Arzobispado de Barcelona pero, según Lidia, allí les aseguraron que no podían desautorizar al párroco que tomó esa decisión. Después de buscar en varias parroquias, encontraron una en Badalona que este domingo acogerá la primera comunión de los dos hermanos. Lidia consideró que, a pesar de sus intentos por "integrar" a Carla en la sociedad, hechos como este provocan que sea una persona "discriminada" y "marginada".

Por su parte, el párroco de la Iglesia de Sant Martí, Josep Lluís Moles, explicó que no quiso dar la primera comunión a Carla porque es un "ángel de Dios" al que se le borraron sus pecados en el bautizo y que no ha vuelto a pecar desde entonces. Además, señaló que su grado de discapacidad es muy elevado y podría ponerse a "gritar" en la Iglesia. No obstante, se justifico al exponer que, "aplicando la caridad de Cristo", rectificó días después e invitó a Carla a comulgar, pero su madre no respondió a su invitación.

viernes, 12 de junio de 2009

Reunión entre el Grupo Parlamentario Socialista de Castilla y León y miembros del FVI en Valladolid

 

(Jorge Félix Alonso Procurador del Grupo Parlamentario Socialista y Mª Ángeles, miembro del FVI)

Tras la presentación del documento Asistencia Personal: Una inversión en derechos; una inversión eficiente en empleo, editado  recientemente por el Foro de Vida Independiente, desde Valladolid para su conocimiento y debate presentamos petición a diferentes representantes administrativos y políticos, con la finalidad una vez más de ir dando pasos hacia adelante en la reconstrucción de un nuevo paradigma de la diversidad funcional acorde a lo estipulado en la Convención Internacional de los Derechos de las personas con Discapacidad.

Hasta el momento unicamente hemos obtenido respuesta positiva del sindicato CGT, así como el  Procurador de las Cortes de Castilla y León por el grupo parlamentario socialista Jorge Félix Alonso, con quien miembros del FVI nos reunimos en la mañana de ayer, en sede parlamentaria.

Momento de la reunión

Tras debatir ampliamente en torno al  resumen ejecutivo de dicho documento en el que se exponen los cuatro factores fundamentales (derecho, social, empleo, economía) que se beneficiarían en caso de llevarse a efectos el desarrollo de la figura del Asistente Personal, el procurador nos manifestó su voluntad de profundizar y ahondar en nuestras propuestas y su intención de presentar pregunta parlamentaria, sobre el número de personas que actualmente reciben asistencia personal en Castilla y León  y en que medida y condiciones se les está otorgando.

Así mismo y al hilo de diferentes conversaciones mantenidas, pusimos en su conocimiento, nuestra puja particular en reivindicar unos derechos especialmente en el terreno sanitario de las personas con polio y síndrome postpolio, que actualmente nos están siendo ignorados por parte de nuestros estamentos administrativos y políticos, por lo que asumió su compromiso personal de trasladar nuestras inquietudes a la representante parlamentaria del grupo socialista, con la idea de que en un futuro próximo pueda concertarse una entrevista entre ella y los representantes asociativos de Polio y Postpolio en Castilla y León.

Imposibilidad de acceso a la tribuna de oradores

Tras el debate mantenido Jorge Félix Alonso, se dispuso a mostrarnos la nueva sede parlamentaria, que aun no conocíamos, dado nuestro interés por verificar el desarrollo de los criterios de  accesibilidad Universal  de la misma, donde pudimos comprobar una posible ausencia de medidas de accesibilidad sensorial, especialmente para personas sordas y una ausencia total y absoluta de accesibilidad física en el espacio que conforma el hemiciclo parlamentario, adornado con salvables escaleras tanto en la zona de asientos de los parlamentarios, como en la tribuna de oradores y la mesa presidencial parlamentaria.

Más escaleras para subir a la mesa de la presidencia parlamentaria

Razón por la que en próximos días y entendiendo que esta situación vulnera la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad en cuanto a  criterios de accesibilidad universal y muy especialmente los  artículos 8 sobre toma de conciencia y cambio de usos y costumbres, asumido por su parte tras apoyo expreso del parlamento a la Convención así como el  9 sobre accesibilidad y 29 sobre el derecho a participación política y publica de las personas con discapacidad, cuya presencia en dicho hemiciclo se hace a todas luces imposibles en condiciones de igualdad, como de las fotos se desprende, los miembros del FVI en Valladolid, asumimos compromiso de elevar en los próximos días escrito dirigido al presidente del parlamento así como al CERMI Castilla y León, a cuya petición y con  su presencia recientemente el parlamento autonómico se adhirió a la convención.

Mª Ángeles Sierra Hoyos. 12-06-09

miércoles, 10 de junio de 2009

El CERMI quiere que la discapacidad aparezca en todas las estadísticas

El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) ha pedido al Instituto Nacional de Estadística (INE) que incorpore la variable de discapacidad en todas sus investigaciones estadísticas, para disponer en España de información actualizada de esta realidad en todos los ámbitos.

Representantes del CERMI han solicitado al presidente del INE, Jaume García Villar, que se incorpore esta variable a todas las investigaciones estadísticas, como la Encuesta de Población Activa (EPA), la Encuesta de Hogares o la de Salud, han señalado en un comunicado.

Tras la reunión con Villar, los representantes del CERMI han valorado positivamente las dos grandes encuestas sobre discapacidad realizadas en 1999 y en 2008, pero han insistido en la necesidad de que la discapacidad deje de ser investigada cada diez años.

De lo que se trata ahora, según el CERMI, es de que la variable discapacidad se incorpore con normalidad y naturalidad a todas las investigaciones estadísticas que promueve el INE para que la información que se obtenga sea continua, actual y acumulativa.

Fuente: Diario Signo

Colectivo Papás de Alex en acción.

Antonio Moreno. Una mujer demanda a la Generalitat de Cataluña por no valorar su estado en el plazo fijado

   BARCELONA, 8 Jun. (EUROPA PRESS) -
   Una catalana presentó hoy una demanda contenciosa administrativa en Barcelona para reclamar que se le reconozca el grado 3.2 de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a la Dependencia por inactividad ya que transcurridos los tres meses que marca la ley no se le ha valorado y entiende que el silencio administrativo le da la razón.

   En declaraciones a los medios antes de presentar la demanda, la afectada, Josefina Saludes, relató que presentó su solicitud para acogerse a la ley en diciembre de 2008 ante la fibromialgía y síndrome de fatiga crónica que padece desde hace 20 años. Tras tres meses sin recibir respuesta se dirigieron mediante carta certificada a la consellera de Acción Social y Ciudadanía, Carme Capdevila, sin recibir contestación, según relató.

   Por esta razón y, según afirmó Saludes, al no existir un reglamento administrativo de aplicación de la norma, el silencio administrativo le da la razón. En otras comunidades, como Extremadura y Andalucía, si que se ha regulado este aspecto y se ha determinado que el silencio administrativo no va a favor del solicitante.

   Saludes añadió que cuando la Generalitat supo que iba a presentar la demanda la avisaron en tres ocasiones para valorarla, pero ella afirmó que no necesita pasar este trámite porque al no responder la administración le da la razón.  "Yo no necesito ser valorada", espetó la afectada, que aseguró que de si le dan la razón será la primera gran dependiente reconocida sin pasar el trámite de la valoración.

   El abogado del Colectivo Papas de Alex, Manel Terradas, al que pertenece Saludes, explicó que el silencio "es positivo" y que el objetivo de la demanda "por inactividad de la administración" es que se le reconozca su derecho al grado de dependencia 3.2 y pase a cobrar la prestación que le corresponde.

   Por esto anunció que en unos meses también presentarán una demanda ante los juzgados sociales para reclamar el Programa Individual de Atención (PIA) para cobrar las ayudas que marca la norma. Justificó que Saludes no acudiese a las valoraciones porque para ellos es "firme" la resolución que les da el silencio administrativo. "Siempre van tarde", lamentó.

   El presidente del Colectivo Papás de Alex, Antonio Moreno, declaró que el objetivo de la demanda es "demostrar la ineficacia" de la aplicación de la ley y animar a su vez a la gente a acudir a los tribunales cuando se incumplan los plazos y las condiciones que marca la norma. "Que hagan valer sus derechos", animó.

   A principios de abril, la Conselleria aseguró en un comunicado que "en ningún caso un ciudadano puede adquirir el reconocimiento de grado de gran dependiente por silencio administrativo" y señaló que la valoración de dicho grado corresponde "con carácter exclusivo" a la administración pública.

ENFERMOS DE FIBROMIALGIA "INVISIBLES"

   Saludes lamentó que los afectados por fibromialgía y fatiga crónica es "como si no existieran" y criticó que existe un "vacío" para atenderlos. "Parece que queramos defraudar al sistema", declaró.

   La demandante relató que la calidad de vida de las personas como ella "es muy pobre" ya que hay días en que no se pueden mover ni valerse por ellos mismos para actividades tan cotidianas como ducharse. La mujer aseveró que está en su derecho de reclamar que se le reconozca el grado y aseguró que hay mucha gente en la misma situación que ella.

Los que hacen la ley hacen la trampa.

 

Más de 55.000 fallecidos figuraban en la lista de ayudas a la dependencia

Las prestaciones por cuidado familiar se generalizan en contra de lo previsto

CARMEN MORÁN - Madrid - 10/06/2009

Un 13% de las personas que figuraban como receptores de una ayuda por la Ley de Dependencia ya habían fallecido, en total 55.633. Por eso en las nuevas estadísticas, a las que ha tenido acceso este periódico, que hoy tiene previsto publicar el Ministerio de Sanidad y Política Social, ya no aparecerán 421.780 prestaciones concedidas a 1 de junio, sino 366.147.

     

La noticia en otros webs

Canarias sólo atiende a un 26% de los usuarios que tienen ese derecho

Son los datos reales, donde ya no aparecen fallecidos que se habían ido acumulando desde enero de 2007 cuando se puso en marcha la ley. Gobierno y comunidades llegaron la semana pasada a un acuerdo para limpiar esos datos. A partir de ahora saldrán cada mes cruzados con la cifra de fallecidos que publique el INE.

Aún hay 227.208 personas con derecho a una prestación que siguen esperándola, un 38,29% del total. Esta media se extrae de una tremenda disparidad entre las distintas comunidades. País Vasco tiene atendido a un 94% de los dictaminados como dependientes, mientras que Canarias sólo al 26%. Seis comunidades tienen más de la mitad de los beneficiarios esperando la ayuda.

Para tener las cifras con total transparencia, se ha calculado el acumulado hasta ahora, es decir, cómo saldrían los datos a 1 de junio si no se hubieran sacado a los fallecidos de esas listas; y después se han proporcionado las cifras reales. De esa forma, los que ahora deberían ser 835.937 personas dictaminadas han pasado a ser 752.586. No es algo baladí porque un 20% de los fondos (del nivel acordado) que asigna el Gobierno a las comunidades se conceden en función de los dictámenes efectuados. Es el paso anterior a prescribir la ayuda que se necesite.

Fuentes del ministerio señalaron ayer que estas nuevas cifras indican "un cambio de rumbo que traerá beneficios para todos. Tener más información siempre sirve, es la forma de visualizar que se gestiona cada vez mejor". El Gobierno aseguró que las comunidades ya reciben el dinero que les corresponde en función de los datos reales.

Hasta ahora habían recibido dinero por miles de fallecidos, como demuestran los datos de beneficiarios de ayudas que han desaparecido del sistema.

Algunas cifras han adelgazado sustancialmente: ya no hay 83.511 personas atendidas en residencias, sino 74.987. La ayuda a domicilio ha pasado de tener 57.142 usuarios a 37.392. Y es seguro que la diferencia será mayor porque aquí se están comparando las cifras de mayo con las de junio reales, no con el acumulado a 1 junio.

Sin embargo, hay otros servicios que se prestan que han aumentado ligeramente el número de beneficiarios atendidos, como la teleasistencia. La prestación por cuidados familiares, un servicio que debe darse sólo en condiciones excepcionales ha subido, sin embargo, considerablemente. En mayo representaban un 47% del total de las personas que reciben ayuda y ahora van por el 50,99%. Así que una prestación que sólo debe ser excepcional -no contribuye a crear puestos de trabajo estables, ni a consolidar un sistema de servicios sociales, como estaba previsto, y que afecta a miles de mujeres que no pueden salir de sus casas a buscar otro empleo o a disfrutar de su jubilación- está siendo el más prescrito de todo el catálogo.

Ahora, con las nuevas cifras cabe hacer los ajustes de financiación precisos.

martes, 9 de junio de 2009

¿Qué sucedería si se encuestara a los españoles?

Los británicos siguen teniendo prejuicios hacia las personas con discapacidad, según una encuesta

MADRID, 8 (SERVIMEDIA) Una encuesta realizada por Scope, organización británica dedicada a la ayuda a personas con parálisis cerebral, ha revelado que siguen existiendo numerosos prejuicios hacia las personas con discapacidad, según informa la página web de la organización.

En la encuesta, realizada a través de Internet, participaron 2.000 adultos de los que el 53% consideraba inferiores a las personas con discapacidad, mientras que el 56% opinaba que la sociedad los veía como víctimas o dignos de lástima y un 38% incluso pensaba era un malgasto destinar recursos a este colectivo.

Sin embargo, el 83% de los encuestados aseguró que actuaría en caso de presenciar una situación en la que una persona con discapacidad fuera tratada de modo injusto, y el 59% indicó que les gustaría participar en actuaciones para la sensibilización sobre la importancia de la accesibilidad para las personas con discapacidad.

Entre las principales medidas contra la discriminación de las personas con discapacidad sugeridas por los participantes en la encuesta cabe citar la mejora de la accesibilidad del transporte y los edificios públicos, así como al endurecimiento de las sanciones por el uso indebido de las plazas de aparcamiento reservadas para personas con discapacidad.

Los resultados de la encuesta se harán públicos a lo largo de esta semana, durante la que Scope celebrará una serie de eventos para sensibilizar sobre la discriminación que siguen afrontando las personas con discapacidad.

(SERVIMEDIA) 08-JUN-2009 LVR/jrv

lunes, 8 de junio de 2009

Carromato: Una historia para todos los gustos

Madrid acogerá puesta de largo de Carromato, un heavy con parálisis cerebral

Fotografía de Jose más conocido como el Carromato.
El artista granadino José Ibáñez, apodado 'Carromato', presentará el próximo 11 de junio en Madrid el primer disco de su banda, en la que será la "puesta de largo musical" del grupo tras más de un año de conciertos en los que ha sentido que el público "no se ha quedado indiferente".


La cita será en la sala Ritmo y Compás de la capital española, una "plaza" que la banda considera "casi obligada" para dar a conocer su trabajo musical, que salió al mercado a finales de 2007.

"Carromato no es un paralítico cerebral que se sube a un escenario a hacer cualquier cosa", ha asegurado el artista, quien ha dejado claro que "no es un friki", ya que para él, el heavy metal "es una cosa tan seria como lo es el pop, la música clásica o el jazz".

Por eso, ha recordado que los integrantes de la banda no son unos "monigotes haciendo ruido con un inválido encima del escenario" sino "un grupo serio haciendo música seria cuyo cantante es discapacitado para unas cosas, pero muy capacitado para muchísimas otras".

En declaraciones a Efe, Carromato ha lamentado que, debido a la situación económica actual, no han podido hacer tantos conciertos como ellos hubieran querido porque "con el tema de la crisis la música siempre es lo último", aunque siempre que se han subido al escenario la respuesta del público ha sido "increíble".

De hecho ya cuenta con un buen número de anécdotas entre las que ha destacado una en la que estuvo todo el concierto "a punto de quedarse en bolas" porque con el sudor se le bajaban los pantalones de lycra que le gusta ponerse para los "shows", lo que le obligó a desplazarse detrás del escenario "un millón de veces" para que se los subieran.

La fama de este músico, que tiene parálisis cerebral de nacimiento, originada por un error médico, comenzó entre los granadinos cuando trabajó de presentador de conciertos en directo, además de ser fundador de algunos de los bares más clásicos y carismáticos del heavy metal en la ciudad, tales como el Rainbow.

En el concierto de Madrid del día 11, Carromato estará acompañado sobre el escenario por su amigo Nacho Ruiz, el guitarrista de la banda y quien le convenció para formar el grupo, así como de Mariano Grasso y Mar Cabello.

Fuente: AND.es

Un programa informático permite manejar el ordenador con el movimiento de la cabeza.

Fotografía de Rubén delante de su ordenador

Un programa informático permite manejar el ordenador con el movimiento de la cabeza. Las personas con movilidad reducida o nula en los brazos disponen de este medio para desplazar el puntero del ratón

Rubén, con parálisis cerebral, se beneficia ya del nuevo programa informático

JÚLIA GIRIBETS

TARRAGONA. Rubén es un gran aficionado al fútbol, le encanta escribir «mails» y conectarse al Messenger para comunicarse con sus amigos. Su parálisis cerebral ya no es un obstáculo para que pueda acceder a las nuevas tecnologías. Él es sólo un ejemplo de las personas con movilidad reducida o nula en los brazos que pueden utilizar el ordenador gracias a Enable Viacam, un «software» informático que permite que aquéllos que están en la misma situación que Rubén, puedan controlar el puntero del ratón del ordenador con los movimientos de la cabeza.

Como el caso de Cristina. Está nerviosa pero contenta. La delata una inevitable sonrisa que intenta esconder. Va a hacer una demostración de cómo funciona el Enable Viacam delante de periodistas y autoridades. También tiene parálisis cerebral. Le apetece hacer un dibujo, así que entra en el programa de dibujar y comienza a colorear la pantalla haciendo trazos. Lo único que necesita es disponer de una «webcam» para detectar los movimientos y descargarse gratuitamente el programa en la página «web» www.viacam.org.

«Ratón facial»
«El ratón se desplaza por la pantalla siguiendo a la cabeza del usuario. Para poder clicar en la pantalla lo único que hay que hacer es parar el movimiento del puntero durante unos segundos», explica César Mauri, creador del programa. Enable Viacam salió de un proyecto de fin de carrera de César en 2001 en la Universidad Rovira i Virgili de Tarragona, que más tarde acabó comercializando bajo el nombre de «Ratón facial».

Gracias a una subvención del Departamento de Gobernación de la Generalitat, el programa ha pasado a ser de aplicación libre y todo el mundo lo puede utilizar de forma gratuita. «Usar el ordenador ha cambiado la vida de muchos discapacitados, que han podido ver que no todo se acaba por no poder mover las manos», comenta Mauri.

El programa está disponible en cinco idiomas, consta de un teclado integrado que aparece en la pantalla y en los cuatro primeros meses, desde que es gratuito, ha habido más de 1.000 descargas. Está impulsado por la Asociación Provincial de Parálisis Cerebral de Tarragona, que actualmente gestiona varios centros de educación y asistencia para personas afectadas por esta discapacidad, como la escuela La Muntanyeta.

Su directora y pedagoga, Nuria Buira, valora el uso de Enable Viacam entre sus alumnos. «Solamente hay que verles la cara cuando están frente al ordenador para decir que el programa es algo positivo para ellos», explica. Está convencida de que en el futuro la informática puede ayudar mucho a los discapacitados y puede llegar a ser un gran medio de aprendizaje para ellos. De hecho, el creador del Enable pretende divulgar más proyectos de este estilo gratuitamente.


Fuente: ABC.es

domingo, 7 de junio de 2009

LLEGAREMOS A TIEMPO

(Rosana)

Si te arrancan al niño, que llevamos por dentro,
Si te quitan la teta y te cambian de cuento
No te tragues la pena, porque no estamos muertos
Llegaremos a tiempo, llegaremos a tiempo.
Si te anclaran las alas, en el muelle del viento
Yo te espero un segundo en la orilla del tiempo
Llegarás cuando vayas más allá del intento
Llegaremos a tiempo, llegaremos a tiempo
Si te abrazan las paredes desabrocha el corazón
No permitas que te anuden la respiración
No te quedes aguardando a que pinte la ocasión
Que la vida son dos trazos y un borrón.
Tengo miedo que se rompa la esperanza
Que la libertad se quede sin alas
Tengo miedo que haya un día sin mañana
Tengo miedo de que el miedo, te eche un pulso y pueda más
No te rindas no te sientes a esperar.
Si robaran el mapa del país de los sueños
Siempre queda el camino que te late por dentro
Si te caes te levantas, si te arrimas te espero
Llegaremos a tiempo, llegaremos a tiempo.
Mejor lento que parado, desabrocha el corazón
No permitas que te anuden la imaginación
No te quedes aguardando a que pinte la ocasión
Que la vida son dos trazos y un borrón.
Tengo miedo que se rompa la esperanza
Que la libertad se quede sin alas
Tengo miedo que haya un día sin mañana
Tengo miedo de que el miedo te eche un pulso y pueda más
No te rindas no te sientes a esperar.
Sólo pueden contigo, si te acabas rindiendo
Si disparan por fuera y te matan por dentro
Llegarás cuando vayas, más allá del intento
Llegaremos a tiempo, llegaremos a tiempo.
Sólo pueden contigo, si te acabas rindiendo
Si disparan por fuera y te matan por dentro
Llegarás cuando vayas, más allá del intento
Llegaremos a tiempo, llegaremos a tiempo.

"Si te vas quejando te hundes"

LUIS ARBEA ARANGUREN | FILÓSOFO Y PSICÓLOGO

- Pionero del basket navarro, asume con la misma deportividad con la que corría maratones que la silla de ruedas va a ser su próxima compañera. Lo explica en su último libro, un manual de ayuda y pisicología positiva

GABRIEL ASENJO.. PAMPLONA. Domingo, 7 de junio de 2009 - 04:00 h.

Profesor de psicología en la UNED, filósofo de carrera y poeta con obra editada, ha dedicado media vida a través del Gobierno de Navarra a formar docentes vocacionales, de los que trabajan en educación especial. Pamplonés de 59 años, con dos hijas y dos nietos, pese a su condición de paciente avisado de que pierde el movimiento, ha ido de universidad en universidad como profesor fabricante de optimismo señalando hojas de ruta vitales que ahora explica en su libro Sos..

.Conviviendo con la esclerosis múltiple (Pirámide. Psicología Útil), una confesión personal que, según prologa el psicólogo Javier Urra, "emana poesía y trasmite felicidad aunque objetivamente su situación no la facilite".

Arbea enseña a dar las gracias y a salir del zaguán de las sombras, y justifica el humor y la poesía de su obra por la intención de "suavizar lo pesaroso y mustio de las continuas referencias a un proceso degenerativo, como herramientas de hacer más soportable la dura realidad". "Detrás de cada lágrima se esconde una estrella, por eso ninguna experiencia traumática nos debe robar la cuna", afirma. Más que un manual de psicología y de autoayuda para quejicas y pesimistas asegura que la primera parte del libro la considera como "una novela psicológica autobiográfica" ; la segunda parte como "un ensayo psicológico novelado".

Pionero del baloncesto en los tiempos de Oberena y Argaray. O sea, trabajando y entrenando la inteligencia motriz. ¿Cómo se digiere una patología que le coarta el ejercicio del movimiento?

Haciendo un esfuerzo por redescribir la importancia de la inteligencia emocional , apostando por la inteligencia relacional y acudiendo a la inteligencia del amor.

Destaca usted que ahora, con su enfermedad, no es más feliz que antes, pero no es menos feliz que hace años.

Es que eso es lo que hay. Ahora que uno está más limitado y que ha restringido sus relaciones sociales y un montón de cosas, puede ser menos feliz; pues da la casualidad que no. ¿Por qué? Porque soy así y porque me he ejercitado en lo que predico. Trato de evitar que no me supere la enfermedad y de superar a la sociedad. Soy igual que hace once años, pero con un envoltorio distinto de un cuerpo roto, descuadernado.

En una sociedad que cultiva el cuerpo, la salud y del confort, invita usted a vivir como si no tuviésemos la enfermedad. ¿Cómo conseguirlo?

No sé, pero lo que sí sé es el porqué. Por pura praxis, porque como te vayas quejando te hundes. Si te acostumbras a verlo todo negro no disfrutas de la vida. Quejarse es valorar lo negativo de tu vida. Pero no planteo reducir lo negativo. Planteo que las emociones negativas coexistan con las positivas. O sea, sigo con los mismos celos, con la misma mala uva, con la ira, la envidia... pero siendo más positivo.

Poeta y filósofo. ¿Cuáles han sido sus preguntas durante el proceso de su enfermedad?

Una: ¿Qué he hecho yo para merecer esto? Otra: ¿Dónde voy a acabar? Y tercera, más seria: ¿Cuál es el sentido de mi vida? Los teóricos dicen que los grandes traumas ayudan a reubicarte y a plantearte el sentido de la vida.

Asegura en su libro que podemos aprender a disfrutar más de la vida y cita a Teresa de Calcuta.

Estamos acostumbrados a identificar felicidad con bienestar, y bienestar con calidad de vida. Y la calidad de vida depende de cómo la entendamos, si la entendemos más profundamente o únicamente desde los parámetros del bienestar. Sin embargo la calidad tiene otros parámetros distintos a los que manejamos. Por eso hablo de Teresa de Calcuta. ¿Tenía calidad de vida en parámetros de bienestar y confort? Con otros parámetros de bienestar era muy feliz con una alta vida de calidad personal, y con algo mucho más profundo que es el bienestar psicológico. Trato de decir que se puede disfrutar de la vida estando superfastidiado en tu motricidad.

¿Y el optimismo, cómo se activa?

A partir de vivenciar lo positivo de la vida. Si todas las noches pensáramos en las tres o cuatro cosas del día por las que tengo que dar gracias a la vida, a mi familia, a la naturaleza o a Dios, entonces uno aprende a vivir en positivo. Es que siempre hay cosas positivas de nuestra vida que nos pasan inadvertidas. Se trata de concienciarlas y vivirlas. Si somos unos agonías veremos lo negativo. El progreso para la mejora personal ya está definido en Aristóteles. La jugada es: los actos repetidos hacen los hábitos y los hábitos hacen el carácter. Y el carácter, decía Heráclito, hace el destino. Y aunque parezca una tontería, es fundamental registrar y apuntar lo bueno de cada día. Lo que no apuntas no haces. Lo he comprobado en los cursos.

¿También escribe que somos maravillosos e iguales?

Efectivamente. Viene de que primero somos muy poquita cosa, una porquería, pero también somos maravillosos a partir de esa conciencia de pequeñez. Pero somos maravillosos porque somos personas. Y porque somos personas somos iguales. El culto al individualismo de los griegos a veces lo pasamos de rosca. En las culturas orientalistas el yo se diluye en el cosmos, pero tampoco hay que diluir el yo en el rebaño que es lo que intentan algunos políticos.

¿Cómo se reconstruye uno en el horizonte de la silla de ruedas?

Mucha gente que está en silla de ruedas me ha dicho que es el gran hallazgo y que proporciona libertad. Yo la rechazo porque es la confirmación de la gran invalidez. Pero ya he ido a ver modelos.

¿Qué trataba de trasmitir a sus alumnos pedagogos, dedicados a la educación en adolescentes con problemas y con necesidades especiales ?

Sistemática e históricamente hablaba de algo que no se entendía bien y se veía como algo romántico. Y es la importancia del amor en la educación. No un amor de meapilas ni paternalista, sino un amor desde el yo soy tú que indica respetar a la persona y la humanidad del ser deficitario. Hay que enseñar con emoción, cariño y mirando a los ojos. El amor no se toca en la universidad y hay que normalizarlo y bajarlo al terreno de lo científico.

¿Y ahora, en la UNED, qué mensaje subraya a los universitarios de psicología?

En teoría les formo para psicólogos o psicoterapeutas. Pero reivindico para la UNED un currículo sobre terapia o psicología positiva, el enseñar al psicólogo no tanto cómo curar la patología negativa, que es el enfoque médico, sino además enseñar cómo desarrollar nuestra parte positiva. Pero reconozco que al final estoy más centrado en la poesía y en la filosofía. Hasta Maslow, antes de morir, habla de instaurar la psicología de la trascendencia, la que explique el yo trascendente. Seligman, gurú y paladín de la psicología positiva termina hablando de la vida espiritual. Algo habrá.

sábado, 6 de junio de 2009

Reflexiones y confesiones III

 

Creo que después de hacerme amiga de aquel Sauce que os contaba hace unos  días y que con tanto interés y admiración algunos habéis leído, por lo que me habéis manifestado, -vaya mi agradecimiento por delante, por ello-, comencé a refugiarme Exploraren la lectura y en la escritura una vez me enseñaron, no sin sin faltarme una vez más algún que otro contratiempo.

A Toño a Miguel y a mí, que éramos por aquella época los más pequeños de una inmensa tropa, especialmente de zánganos machorros que se burlaban de los tres querubines infantes, nos enseñó a leer, a escribir y las cuatro reglas -que entonces se decía -, una pareja de Asistentes Sociales.

La señorita Pilar y la señorita Isabel. Sin duda eran un respiro o como una especie de balón de oxigeno en ese antro en el que todo eran burlas por un lado de chavales bien curtidos o por el contrario, broncas y castigos de curtidoras y curtidores clericales, por los que llegué a sentir tanto pavor, como para verme en la necesidad de encontrar algo con lo que poder olvidarme de mis fantasmas de carne y huesos, que no eran pocos y eran reales.

La función de estas dos mujeres era darnos clases a todos a la vez, controlando la etapa de cada uno y el curso al que deberían llegarse. No eran profesoras, ni nosotros éramos estudiantes, porque pese a que se nos iba puliendo estábamos sin escolarizar. De aquello me enteré cuando pasados los años quise ir a un colegio normal y no me cogían en ninguno porque como no estaba escolarizada, por mucho que demostrara estar en un nivel como para poder entrar en sexto como así entré finalmente, durante cerca de dos años no había manera de convencer a nadie; algo que al final mis padres lograron gracias a la acción de una buena persona, con un mejor amarre y bajo amenaza de presión e incluso chantaje. Así me trataron después, claro. Pero eso lo dejo para otra confesión.

Pese a que estas dos animadoras mujeres de aquel escenario, eran para mí “la crem de la crem” porque rompían el molde de la anomalía social en que yo sentía hallarme, no fueron pocos los cachetes que me tocó recibir por causa de alguna que otra falta de ortografía, ya que era la época aquella en que primaba el principio de que la letra con sangre entra. Y vaya que si me entró. Nunca olvidaré el episodio de bibir que me dejó más sedada que a un guante y me enseñó a mantenerme alerta a la ortografía, hasta el punto de que hoy cuando se me escapa algún gazapo o me detecto un simple error mecanográfico, siguen resonando en mi memoria los dos cachetes recibidos después de que la señorita Isabel tras revisar mi dictado me llamase sonriente, me pusiese frente a ella, sin cambiar el gesto y me endiñase dos sonoras bofetadas mientras me decía:  “Vi - Vir, las dos con V. Verás como así no se te olvida. Ya puedes retirarte” .

No solo no lloré, sino que ni respiré si quiera. Tal vez ahí aprendí que además de cuidadosa con la ortografía, con el fondo de la gestualidad de los demás, debía de andar más vigilante.

Pese a todo, encontré en la labor de leer y escribir uno de mis refugios por excelencia. Donde la soledad y la compañía me parecían ser una misma situación. Disfrutaba con aquel libro de lecturas con el que aprendía a leer y aquellos cuentos cortos que yo ampliaba en mi imaginación, e incluso a mi manera, escribía en papelitos que al momento eran sigilosamente guardados en los bolsos prestos a su destrucción, para que nadie se percatara de mis benéficas distracciones. Convertí a un payaso llamado Chapete en mi amigo inseparable.

Pero lo que más me llevo a mi afán por leer y por escribir fueron las cartas que por temporadas incluso a diario recibía de mi familia, especialmente de mi hermano el mayor Jesús, quien comenzó a trabajar con tan solo 14 años como botones de una empresa de turismo y cuyo empleo aunque ni siquiera daba para costear el importe total de mi estancia en aquel inhóspito lugar, si que le daba al pobre para enviarme cartas diarias sin tener que hacer pago de sellos, situación que además de aprovechar a mi me benefició enormemente.

Nos contábamos el día a día con tanta asiduidad y naturalidad, que parecía sentirme entre ellos.

Toño, quien se ha convertido en uno de mis más grandes bonitos  y dolorosos recuerdos, fue otro gran desencadenante por esta afición ya que me convertí en la escritora clandestina de las cartas que enviaba a su familia, saltándome con su aplauso todas sus recomendaciones. Nunca escribía literalmente lo que Toño me decía, sino aquello que sentía que agradaría a su familia y que también le agradaba a él. Era nuestro secreto. Toño tenía una diversidad física severa que le impedía tener una caligrafía legible por lo que casi todos se reían y además iba asociado con una diversidad intelectual leve, que no le impedía sentir como el resto de nosotros mismos, pero si le impedía reaccionar conforme a nuestras picardías comunes, por decirlo de alguna manera, ya que su intelectualidad no evolucionaba al mismo ritmo. A veces pienso que Miguel y yo éramos las únicas personas, para entonces personillas, capaces de valorar con equidad su situación y darnos cuenta del dolor que le infringían y que intentábamos compensarle porque nos era doloroso comprender el por qué todo aquel entorno, desde monjas, frailes, asistentes sociales, se cebaban con él.

Lo último que supe de Toño, con 10 años, fue a través de una carta de Isidro, quien el año en que  Miguel y  yo ya no estábamos, me envió una carta contándome, que Toño,  cansado de soportar vejaciones y porque nos echaba de menos un buen día se escapó del hospital, montando todo un revuelo, habiendo sido encontrado horas después en la estación de autobuses queriendo ir a Valladolid. Por lo visto aquella vez, nadie se atrevió castigarle. Quiero creer, que es porque algo entendieron.

Nunca olvidaré ni el palpitar de su corazón, ni sus profundos ojazos negros, que siempre hablaban por él.

Amigos, gracias, hasta el próximo recuerdo.

Dedicado muy especialmente a las compañeras y compañeros de Polio-Postpolio Spain, como una aportación más  al despertar de nuestra  Memoria Paralizada.

Mª Ángeles Sierra.

viernes, 5 de junio de 2009

Otra forma de votar.

Aunque no siempre, por lo general, suelen ser accesibles.

Otra forma de votar

El cermi pide ser designado organismo privado de seguimiento de la convención de la onu sobre discapacidad en España

 

MADRID, 4 (SERVIMEDIA) El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) solicitó hoy al Gobierno ser designado organismo privado para el seguimiento en España de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

El citado tratado internacional obliga a los estados parte, entre los que se encuentra España, a designar uno o varios organismos privados, independientes de la Administración, encargados de realizar un seguimiento de la aplicación de la convención en cada país.

Para dicho fin, el Cermi crearía un consejo amplio, que actúe como organismo de supervisión, en el que estarían representadas todas las instancias de la sociedad civil que trabajan en la promoción y protección de los derechos humanos de las personas con discapacidad.

Una vez recibiera la designación oficial por parte del Gobierno, dicho consejo operaría emitiendo informes anuales de seguimiento y planteando propuestas y recomendaciones como consecuencia de las investigaciones y quejas que reciba.

Junto a los posibles organismos privados de seguimiento, la convención prevé que exista también un órgano público, de carácter gubernamental, que en el caso de España ha correspondido al Consejo Nacional de la Discapacidad, creado por la Ley 51/2003.

(SERVIMEDIA) 04-JUN-2009 JHM/caa

Se tu mismo-a

jueves, 4 de junio de 2009