Cuando los ojos hablan

por Lourdes Arrieta

La imposibilidad de decir lo que sentían, lo que pensaban, por culpa de una fuerte discapacidad, era una obsesión para las hermanas Lourdes y Mentxu. Y la fuerza de su lucha hasta patentar el 'método Arrieta', para comunicarse con movimientos oculares.

La vida puede ser dura, muy dura, incluso aplastante. Lo ha sido para las hermanas Arrieta, Lourdes y Mentxu, que a pesar de lo pasado salpican de humor su autorretrato, que es también el de sus padres. Una pareja de guipuzcoanos que partió de cero como tantos otros en la década de los 50 en Beasain. Se casaron y tuvieron su primera hija, Lourdes, un bebé que sólo balbuceaba, lloraba y convulsionaba, y a la que los médicos vaticinaban tres meses de vida. Luego dos años, y al final, viendo que pasaba el tiempo, "decidieron no jugar a las adivinanzas", bromea esta mujer que ahora tiene 52 años.

Así relató su vida e insufló ánimo a otros discapacitados en unas jornadas organizadas por la Federación-Coordinadora de Personas con Discapacidad Física de Bizkaia, Feekor, esta misma semana en Bilbao. Pero no lo hizo con su voz porque no tiene. Un ordenador habla por ella. Es un sistema similar al que usa el científico Stephen Hawking. Y en este sonido artificial se intuye tristeza al recordar que cuando ella nació "todos dieron la espalda a los aitas, hasta la familia". Iniciaron un largo peregrinaje de consulta en consulta en las que nadie encontraba una explicación a lo que le ocurría. Tampoco ayudaba la situación económica, "pobres y sin nada que se pareciera a las subvenciones de hoy día".

Pero el colmo a esta situación era la percepción de Lourdes ya que, según crecía en este estado de minusvalía física, su consciencia era plena: "Oía, sentía y veía muy bien". Y se le clavaban como dardos en el corazón los comentarios de quienes al ver su aspecto de muñeca rota pensaban que su cerebro tampoco funcionaba correctamente. "Qué pena de criatura, si Dios se la llevara, pobres padres, es un castigo", y así muchas más. Por supuesto, en sus condiciones ningún colegio la admitía hasta que a los cuatro años dieron con San Juan de Dios, cuyos sacerdotes tenían conocimientos de medicina. Allí, interna por primera vez, esperaba ansiosa a que cada domingo fuera a visitarla su padre.

La misma discapacidad.

Su gesto se torna burlón al contar que sus padres "decidieron encargar otro hijo para que les ayudara" con la pequeña cuando tenía cinco años. Mentxu, que ha cumplido 47, se ríe a su lado. "Como si conmigo no fuera suficiente, ella nació igual que yo", la misma patología, lo que "para muchos fue una vergüenza, hasta para los familiares", una espina que aún duele.

A lo hecho, pecho. Y no quedó más remedio que repartirse las tareas: él, deslomándose para seguir llevándolas a médicos; ella, haciéndose cargo de sus dos hijas, incapaces de valerse por ellas mismas. "Y si alguien sabía que nuestras cabezas estaban bien, era la ama". Entre las pocas opciones que tenían, decidieron enviar a Lourdes, ya con siete años, al colegio de las Hijas de la Caridad, donde aprendió "a ser una salvaje". Viendo su escasa movilidad, sorprenden estas palabras.

Y lo explica, porque, frente al resto de pacientes que habían sufrido poliomelitis se sentía "humillada, burlada, era agredida". Con tanta soledad a cuestas por las noches, como podía, se metía en la cama de alguna niña, aunque fuera su peor enemiga, "sólo para sentir calor humano".

Al cumplir Mentxu cinco años y ella los diez, ingresaron en Gorliz, un centro que regentaba la misma orden religiosa. No esconde su rencor al recordar que la "temían" porque las quitó "más de una toca", explica riendo. "Estaba cansada de que me llamaran loca". Temía la propia imposibilidad de expresarse, de decir que su mente estaba bien y que no quería que la trataran como tal. Buscó formas de sentirse mejor, como las películas de Marisol, o cuando contaba sus dedos en la cama a diario y siempre le salían veinte. "Con eso me bastaba".

Las noches en el sanatorio eran largas. En una ocasión decidió abandonar su lecho y gateando bajo las camas comenzó a poner la bacinilla a María, Rosa, Pilar... a todas. Con mucho esfuerzo las vaciaba y repetía la operación. Empezó a hacer lo mismo cada noche para "acabar con las vejaciones". Descubrió con este acto "que la solidaridad servía para comunicarse" y le aportó un grupo de amigas. Poder intercambiar de alguna manera sentimientos con sus compañeras supuso un antes y un después en su vida. Al recordar aquello, el rosario de calificaciones brota de su teclado: "Sufrí la mayor soledad de mi vida", "hacinamiento de los discapacitados", "personal no preparado", "éramos basura que estorbaba en todas partes".

Mal del niño hospitalizado

Después de tres años dejaron Gorliz, con 12 y 7 años, "una liberación" para la hermana menor, pero para la mayor supuso una enfermedad añadida: apatía, melancolía, inapetencia... El síndrome del niño hospitalizado. Cuando Lourdes escuchó que volverían a llevarla a un centro se le pasó "hasta la fiebre".

Entre sanatorio y sanatorio, su madre les enseñó a leer, a escribir y las cuatro reglas básicas de las matemáticas. Allí, en casa, la relación entre Lourdes y Mentxu era extraña: pasaba de los abrazos a la agresión. No sabían comunicarse. Tenían 14 y 9 años cuando la familia se trasladó a Donostia. "Sin ayudas económicas, sin sillas de ruedas, y el aita siempre trabajando para pagar a los profesores particulares" porque en ninguna escuela las admitían.

Cuando Mentxu aprendió a leer la relación de las hermanas cambió y crecieron sus vínculos afectivos y la complicidad. Hasta tal punto de que empezaron incluso a "cuestionarnos las rígidas normas de la casa". En realidad, empezaban a comportarse como el resto de las chicas de su edad y esta normalidad aliviaba la pesada carga de ser diferente. Cuenta Lourdes que dada su afición a los toros se ponía "de rodillas sujetando una chaqueta roja. Entonces, Mentxu sabía que tenía que pasar por debajo varias veces", todo con una movilidad muy reducida.

Cuando Lourdes vio en la tele, a los 14 años, una máquina de escribir eléctrica supo que tenía que ser suya porque con ella podría contar todo lo que llevaba dentro. "Iba a ser mi salvación, estar más cerca de la normalidad". Mientras llegaba, dibujaba a su hermana pequeña letras con un dedo sobre cualquier superficie: su pierna, el suelo... Mentxu las unía, componía palabras y frases y ponía voz a estas ideas, emociones, sentimientos... El lenguaje se iba complicando. Y pensó en alguna cosa sobre la que escribir para poder llevarla consigo: una tabla de madera.

Sus padres nunca cejaron en su empeño de encontrar respuestas y al cumplir los 15 y 10 años llegaron hasta la Clínica Universitaria de Navarra en donde pusieron nombre a sus males: atetosis doble congénita. Es decir, que carecen de líquido que protege los nervios en el bulbo raquídeo. Como lo explican ellas: "Imagina un manojo de cables sin protección, al aire, con constantes cortocircuitos". Eso hace que necesiten ayuda hasta para rascarse las orejas.

Su vida dio un giro cuando Lourdes tenía 16 años, al asistir a un centro de Aspace, Confederación Española de Federaciones y Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral y Afines. Una mañana, realizando ejercicios, enfundaron las manos de Lourdes en manoplas ortopédicas de metal. Alguien se olvidó de ella y, poco a poco, el dolor era insoportable, pero no podía hacer nada. Giró la cabeza y Mentxu, que estaba a seis metros, la miró percatándose de que algo sucedía. No podía usar su tabla y Lourdes tuvo la idea de dibujar con los ojos las letras. Quería decirle: "Tengo las manos frías" e hizo una T.

Comunicarse con los ojos

Su capacidad de comunicarse aumentaba y se perfeccionaba con este sistema, que llegaron a patentar como el método Arrieta. Para la hermana mayor otro avance fue el comunicador que imprimía los textos y que rediseñó hace diez años. Hasta los 17 años sus padres no pudieron comprar una silla de ruedas: "No la quería porque la gente me miraba".

Avanzaban en el mundo académico y Mentxu llegó a COU. Ahora, recuerda divertida cómo hacía los exámenes "escoltada" por dos monjas porque no entendían que sacara tan buenas notas sin copiar. Y demostró que no lo necesitaba. En 1981 ingresó en la UPV y hoy día es doctora cum laude en Psicología y diplomada en Criminología. La hermana mayor completó sus estudios básicos y se dedicó a los idiomas.

Descubrir el mundo

Y es Lourdes la que hace doce años que descubrió a través de internet un mundo en el que las personas se conocen por lo que transmiten sin que su físico condicione su imagen. Empezó a hacer amigos y a aportar su experiencia. Conoció a Tulio, su marido desde hace unos meses.

Ahora tienen claro que poco se diferencian de la gran mayoría. "Desde que nacimos hemos tenido que luchar muy duro para comunicarnos, y, como todos, tenemos una hipoteca y cuentas que pagar". Y han logrado vencer barreras con el apoyo de sus padres. "Nos apasionan los retos porque la vida no es un drama, es una escuela sin fin. Nunca hemos sido meras espectadoras", Por eso Lourdes sigue trabajando en la mejora de la comunicación para los discapacitados: "Su derecho fundamental".

Superación por encima de la discapacidad

Las frases

"Si tuviéramos que volver a nacer, no nos importaría hacerlo con cualquier minusvalía física"

"Nos apasionan los retos porque la vida no es un drama, es una escuela sin fin"

Lourdes Arrieta

Afectada por atetosis doble congénita

Fuente: Deia.com