Asistencia Personal = Derecho a la libre elección.

La revolución de los discapacitados

Una tetrapléjica rehace su vida en todos los frentes y logra independizarseEl Foro de Vida Independiente pide que se promueva la vida comunitaria

MARTA COSTA-PAU - Barcelona - 09/05/2010

Desde su silla de ruedas, de la que no se separa desde que una lesión medular la dejó tetrapléjica hace 15 años, Núria Gómez acerca su mano inerte a un pequeño sensor y la puerta de su piso se abre lentamente. El mismo artilugio le permite subir las persianas y abrir las ventanas en este apartamento domotizado que ha cambiado la vida de esta psicóloga de 35 años. "Es mi casa", afirma Núria. Y lo dice enfatizando el posesivo para destacar que, por fin, vive en un hogar que siente como propio y en el que, a diferencia de lo que sucedía en la residencia en la que estuvo ingresada más de tres años, puede decidir no sólo a qué hora se levanta, sino qué comerá y cuántas veces irá al servicio. También tiene libertad para contratar como asistente personal a quien ella escoja y durante las horas que decida. Porque este profesional no sólo debe suplir a sus extremidades adormecidas y llegar hasta donde no alcanza la domótica. "Es alguien con quien debes sintonizar, porque debe compartir contigo muchas horas y tratar con tu cuerpo y con tu intimidad", señala.

Su vida ha dado un giro desde que no está sujeta a la rigidez de las normas y los horarios que imponía la residencia. Con el apoyo de una asistente personal, ha tomado las riendas de su vida, se ha incorporado al mercado laboral, puede salir de noche cuando le apetece y viaja. Su experiencia en el piso adaptado de la Vila Olímpica, por el que paga un alquiler social al Ayuntamiento de Barcelona, le ha reforzado en su convicción de que las residencias "segregan" a las personas con discapacidad y les impiden llevar una vida independiente, limitando sus posibilidades de trabajo, estudios y participación social."Desinstitucionalizar" los recursos destinados a los discapacitados, es decir, cerrar residencias y ofrecer alternativas que promuevan la vida comunitaria es el objetivo que persigue el Foro de Vida Independiente, al que pertenece Núria Gómez. Es un movimiento que nació en Estados Unidos en la década de 1960 y que en Europa ha arraigado sobre todo en los países nórdicos, donde se están cerrando los grandes centros residenciales para discapacitados.

En España está ganando defensores a ritmo acelerado y un millar de personas ya forman parte de la comunidad virtual que apuesta por esta filosofía, que se ha materializado en varias experiencias exitosas apoyadas por las administraciones. Una de ellas es el programa Hacia la Vida Independiente, que puso en marcha en 2006 el Instituto Municipal de Personas con Disminución de Barcelona. Ha permitido que 12 personas con diversidad funcional (es la expresión que el foro utiliza para referirse a la discapacidad) se hayan independizado (muchos lo desean para no convertirse en una carga para sus allegados) o bien, como Núria Gómez, han podido salir de la "deshumanizadora" y "opresiva" residencia.

Los participantes reciben el apoyo de uno o varios asistentes personales, que ellos eligen y que son contratados por la oficina de Vida Independiente, creada por el Ayuntamiento y en la que trabaja Núria Gómez a media jornada. También reciben prestaciones económicas si sus ingresos no les llegan.

Otra experiencia, más amplia, ha dado la misma oportunidad de emancipación a 60 personas discapacitadas de distintas localidades de Cataluña. Es un plan impulsado por la Generalitat en 2007, a través del Instituto Catalán de Asistencia y Servicios Sociales y por la Federación ECOM, que agrupa a 161 asociaciones de personas discapacitadas y que apuesta decididamente por este nuevo modelo desinstitucionalizado de atención. Usuarios y promotores de ambas pruebas coinciden en puntuarlas con nota máxima.

Para el concejal del Ayuntamiento de Barcelona Ricard Gomà, que apostó sin dudar por el Foro de Vida Independiente, la experiencia representa "la punta de lanza de un cambio en la prestación de servicios" para estas personas. "Algunos de los participantes con un elevado grado de discapacidad no habían imaginado nunca que podrían llegar a emanciparse y han visto que era posible", explica. "Hemos visto cómo personas que llevaban una vida pasiva en una residencia, en el momento en que han podido tener un piso propio, se han incorporado a la vida laboral y social, y están encantados", dice Rosa Torrentó, gerente del Instituto Municipal de Personas con Disminución.

Gomà y Torrentó aportan otro argumento a favor de esta experiencia: en general, el coste de la asistencia personal para un discapacitado que vive emancipado no supera los 3.200 euros mensuales de media de una plaza residencial.

Es uno de los muchos razonamientos que Antonio Centeno, miembro del Foro de la Vida Independiente, expuso el pasado 8 de abril en la comisión de estudio de la situación de las personas con discapacidad del Parlament. "Nadie quiere vivir apartado de la sociedad. La vida en instituciones es inhumana", asevera Centeno, quien recuerda que las Naciones Unidas instan a desinstitucionalizar la atención a este colectivo y a adoptar medidas para garantizarles la plena igualdad.

Fuente: El Pais.com

NADA SOBRE NOSOTROS SIN NOSOTROS

"Las personas discapacitadas no necesitan que decidan por ellas"

22.07.2008 Es una de las voces clave del activismo por la igualdad de oportunidades ·· Heumann reivindica el derecho de todo individuo a decidir dónde vivir, frente a la tendencia dominante de colocar la minusvalía en residencias

En los primeros años de la década de los 70, la abogada Judith Heumann, a la cabeza de un centenar de activistas por los derechos de las personas con discapacidad, se plantaba con su silla de ruedas en la avenida Madison de Nueva York y detenía el tráfico. Trasladaban el debate sobre la igualdad de oportunidades al gran público y conseguían que el Congreso anulase el veto del presidente Richard Nixon a la Ley de Rehabilitación, que propugnaba el derecho las personas con diversidad funcional de Estados Unidos a no ser discriminadas en el acceso a cualquier programa, actividad o servicio.

Más tarde, Heumann participó junto a otros activistas de la causa, como Ed Roberts, en la fundación en Berkeley del primer centro de "vida independiente", donde la filosofía de base era el derecho del discapacitado a decidir sobre los servicios de apoyo que necesitaba. Entre 1993 y 2001 ejerció como responsable de Educación Especial y Rehabilitación de la Administración Clinton, ha sido consejera del Banco Mundial en temas de discapacidad y en la actualidad dirige las actuaciones en la materia de Washington.

Invitada por la Fundación Iniciativas 21, Heumann transmitió ayer en Santiago la necesidad de emprender ese cambio de mentalidad en el diseño de las políticas sociales. Se trata, explicó, de superar el enfoque dominante, que ha venido observando a la persona con discapacidad como "objeto de atención médica" y "objeto de caridad". En definitiva, de que "no sean las personas sin discapacidad las que decidan por las personas con discapacidad" y de entender, dijo, que el individuo debe decidir por sí mismo dónde vivir o quién le va a asistir.

Es significativo -reflexionó Heumann durante un desayuno con la prensa en el hotel Puerta del Camino- que cuando a la población general se le pregunta si una vez llegados a la vejez quisieran vivir en una residencia o continuar en su casa, la gran mayoría responde que desearía seguir en su hogar. Sin embargo, destacó, la sociedad no está acostumbrada a que la vida de las personas discapacitadas pueda realizarse fuera del modelo institucionalizado de residencias y centros especiales.

Temores profesionales

Más aún, consideró, ciertos sectores, como los trabajadores y responsables de esas mismas instituciones, se enfrentan con recelo a la vida independiente de los discapacitados, por miedo a perder posiciones.

Sobre los costes sociales, la activista norteamericana defendió que las inversiones en discapacidad son, en realidad, gastos que redundan en el beneficio de la sociedad en su conjunto. Recordó el debate que surgió en EEUU cuando las empresas de transportes valoraban introducir elevador en los autobuses públicos para hacerlos accesibles, cuando adaptar los autobuses costaba tanto como ponerles aire acondicionado. En el caso de la educación, manifestó, se ha comprobado que los maestros especializados en discapacidad son también buenos docentes para niños conflictivos o con problemas de otra índole.

EMPLEO El gran hándicap

Heumann aplaudió la convención de la ONU sobre discapacidad, firmada ya por 32 países (entre ellos España y EEUU). Dijo que el acceso al empleo marca la mayor discriminación y defendió que las políticas sociales se hagan desde una visión universal .

Por nuestra dignidad, la de todos.

Els dependents volen que l'assistència personal garanteixi l'autonomia

M.A.. Barcelona.Desenes de persones amb diversitat funcional es van manifestar ahir davant de la seu d'Acció Social i Ciutadania i del Parlament de Catalunya per exigir que la llei de la dependència permeti a tots els dependents accedir a un assistent personal i no imposi una despesa màxima. Actualment, només els dependents severs (grau III) poden accedir a aquest tipus de prestació, al qual l'administració dedica en el millor dels casos 1.308 euros mensuals per cada beneficiari. «Els dependents que no són severs també necessiten aquest tipus d'assistència, l'única diferència és que no requereixen tantes hores d'atenció», va assegurar Núria Gómez, membre de la Plataforma en Defensa de l'Autonomia Personal, l'entitat que va convocar la protesta. A més, Gómez va afirmar que amb aquesta despesa màxima només es pot donar una atenció diària de cinc hores, «insuficient» per garantir que la persona atesa aconsegueixi una veritable autonomia i deixi de dependre dels familiars o de la caritat. La plataforma també va exigir que s'elimini el sistema de copagament.

El Punt Digital

Miembros del Foro de Vida Independiente se manifiestan ante el Gobierno Catalán

COL·LECTIUS

Discapacitats greus reclamen assistents personals adequats

Denuncien que la proposta del govern no preveu prou ajuts per permetre un projecte de vida independent

Sònia Pau

Una cinquantena de membres del Fòrum de Vida Independent i de la federació Ecom es van manifestar ahir davant del Parlament de Catalunya per defensar el dret a l'assistència personal de les persones que necessiten suport per a la vida diària. La setantena de persones que pateixen una discapacitat física greu i participen des de fa mesos en un projecte pilot, precisament per valorar com hauria de ser la prestació ideal d'assistència personal per poder organitzar el seu projecte de vida sense dependre de familiars, es van declarar decebudes amb la proposta del govern.
"No ens han escoltat, la proposta de l'esborrany, que és l'únic que hem vist fins ara, no té res a veure amb les conclusions de l'experiència pilot", es va queixar Antonio Centeno, un dels manifestants. El fet és que Catalunya ha sigut pionera en la regulació de l'assistent personal per als beneficiaris de la llei de la dependència, però la regulació no convenç els discapacitats.
Centeno, que necessita ajut per fer les tasques més bàsiques del dia a dia, posa el seu cas com a exemple: actualment, gràcies al pla pilot, té un ajudant personal deu hores al dia que li permet llevar-se i fer la higiene personal, anar a treballar com a professor de matemàtiques i, a més, fer vida social, quedar amb els amics o anar al cinema, però calcula que el que li oferirà la llei de la dependència seran unes cinc hores d'assistència. "Ens havien promès un vestit a mida i al final no ho és. Perquè sigui una eina eficient, el servei s'ha de poder adaptar a les necessitats de cadascú", manté.
L'ordre que regula la prestació es va publicar ahir mateix al DOGC i preveu dues modalitats: l'assistent per acompanyar activitats laborals o educatives i el de suport personal i integració laboral o educativa. En el primer cas, es tracta d'entre 60 i 80 hores mensuals, amb un import màxim de 568,98 euros compatible amb ajuda a domicili o centre de dia. En el segon, es preveu l'assistència en horari de dedicació completa. "L'ajuda màxima són 1.300 euros -denuncia Centeno- i només permeten pagar cinc hores d'ajuda diària". Això significa que els grans dependents continuaran depenent de la família i que els assistents cobraran sous de misèria, diu Centeno.
Les associacions consideren que la llei de dependència continua prioritzant la residència per als grans dependents i no es fa cap esforç per facilitar la vida a casa. La consellera d'Acció Social, Carme Capdevila, va emplaçar les entitats a una reunió al setembre per tal de buscar solucions abans de finals d'any.

Fuente: AVUI

«Hay que dejar atrás las políticas caritativas y asistenciales»

«Se trata de humanizar la diversidad desde los derechos humanos»

SOLEDAD ARNAU RIPOLLÉS Coordinadora de la Oficina de Vida Independiente de Madrid e investigadora de la Facultad de Filosofía de la UNED

Oviedo, E. B.
Coordinadora de la Oficina de Vida Independiente de Madrid e investigadora de la Facultad de Filosofía de la UNED

Soledad Arnau utiliza una silla eléctrica para desplazarse y cuenta con un asistente personal que le hace el día a día más sencillo. Tiene una discapacidad -«no puedo hacer nada por mí misma, salvo teclear el móvil y el ordenador y manejar la silla»-, pero dedica su vida a luchar por el cambio de la filosofía de vida de las minorías con diversidad funcional -ella prefiere ese término-, además de ser investigadora de la Facultad de Filosofía de la UNED. Desde 2006 coordina la primera Oficina de Vida Independiente de España en la Comunidad de Madrid, fue asesora de Género y Vida Independiente, colabora con la ONU en la defensa de los derechos humanos de las personas con diversidad funcional y participó el pasado jueves, en Oviedo, en el módulo formativo de asistentes personales de Aspaym. Cree que en Asturias están puestas las bases para lograr la verdadera independencia de estas personas.

-¿En qué consiste la filosofía de Vida Independiente?

-Se trata de autogestionar realmente tu vida a través de los asistentes personales a los que contratas y controlas tú, a través del pago directo. Es el campo hacia el que se encaminan las Naciones Unidas por medio de la convención de derechos humanos de 2006, en la que se nos reconoce el derecho a vivir de forma independiente y ser incluidos. Para ello debes aprender a ser buen gestor, a pedir claro las cosas, saber cuántas horas de atención necesitas y para qué cosas, si viajas, si tienes pareja o no, si necesitas ayuda para girarte en la cama. Eres jefe de tus asistentes y los acoplas a tus necesidades. Es una nueva política.

-¿Estaban mal planteadas las políticas hasta ahora?

-Son institucionales caritativas y asistenciales, como las residencias y la asistencia domiciliaria, pero estas políticas deben desinstitucionalizarse. La Comisión Europea crea directrices para ello; es la mejor vía para humanizar la diversidad desde el parámetro de los derechos humanos. El proyecto de la Comunidad de Madrid es muy bueno, porque está basado en la filosofía de vida independiente, y esas personas realmente son autogestoras de la vida. Pero muchas veces las propias asociaciones nos quedamos a mitad de camino, cubriendo sólo las necesidades básicas, y abrimos poco horizonte. España ha ratificado los acuerdos de la convención de la ONU y en mayo adquiere rango de ley. De hecho, la Ministra ha reconocido que la ley de autonomía va a tener que ser modificada, ya que la prestación económica que plantea en el artículo 19 es una limitación.

-¿El cambio de filosofía es, además, una cuestión de dinero?

-Lo curioso es que es más barato. A la Administración le cuesta menos la asistencia personal que una residencia donde te pagan, además, la luz, el agua, el alojamiento, pero no se han puesto a hacer estudios cuantitativos. Un informe británico dice que la asistencia en hospital es lo más caro, luego, en una residencia, y lo más barato son estas medidas. Las comunidades van a tener que pasar a la promoción de la autonomía personal. Es injusto que tuviera que pagar por vivir así, pero encerrada en una residencia es gratis. Yo ahora cotizo, no soy pensionista, consumo. Se trata de ser ciudadanos como los demás.

-¿Es fácil pasar a esa «vida independiente»?

-Dar el paso de querer ser independiente es muy duro. El colectivo de diversidad funcional suele tener niveles educativos bajos, muchos no llegan ni a la Universidad, y entras en el circuito de protección, y es lo que quieres. Acabas en residencias. La alternativa es poder enriquecer las vivencias y que ni se te pase por la imaginación encerrarte. Así, hay personas con trabajo, que adoptan hijos, incluso hay una mujer tetrapléjica en Salamanca que acaba de ser madre y ha obtenido más apoyos para su niño. En una residencia aprendes a ser sumiso, a aceptar normas más o menos humanas, pero eso no es la vida real. O acabas convirtiendo a la familia en esclava, y eso es injusto.

-Usted es experta en género y discapacidad, ¿las mujeres tienen problemas añadidos?

-La vida independiente te posibilita adquirir la identidad de género que no tienes en las residencias. Allí sólo tienes presente que eres un ser dependiente, no puedes ser coqueta, te acuestan a las 11, no puedes llegar tarde.

-¿Existe discriminación?

-Existe discriminación clara y abierta en la sociedad. Es la única dependencia que se ve desde la inferioridad. Incluso otras minorías nos discriminan. Es un problema educativo, a pesar de que hablamos de filosofía para la paz y de un auge de buenas palabras; la persona débil funcional está siempre al margen.

-¿Cuándo nace el movimiento de Vida Independiente?

-El movimiento por la diversidad funcional nace en los sesenta, gracias a Ed Roberts, un alumno con un pulmón de acero que quiso estudiar en Berkley y se le denegó. Luchó, comprobó la ayuda que recibía de sus compañeros y vio posibilidades. A la vez, comprobó que otros en su situación eran más sumisos. Su reivindicación fue ganando fuerza y hoy hay 400 oficinas en Estados Unidos y grandes proyectos en Gran Bretaña, Suecia y Noruega. En España, a través del foro de Vida Independiente, se promueven proyectos que funcionan muy bien en Barcelona, el País Vasco y Madrid.

lns.es