Para mis amigas y amigos.

Con este video quiero dar las gracias a mis amigos y amigas por su apoyo, paciencia y comprensión y decirles que pueden contar conmigo como yo lo hago con ellos.

¡¡¡Gracias, sois geniales!!!



La diversidad permite se conocedores de todo, la unidad ayuda a encauzar los esfuerzos con un propósito, pero entre lo estas fuerzas hay frágil balanza.

Luís Gabriel Carrillo Navas

sábado, 22 de diciembre de 2012

Los médicos son los Robin Hood griegos

 

Liz Alderman - 2012-12-21

Las sucesivas medidas de austeridad han dejado a cientos de miles de griegos desempleados sin seguro médico, una situación de desesperación que intenta paliar una red clandestina de médicos.

El Dr. Kostas Syrigos, jefe del mayor servicio de oncología de Grecia, creía haberlo visto todo. Pero jamás había visto un caso como el de Elena, una mujer en paro a la que le habían diagnosticado un cáncer de pecho un año antes de que acudiera a él. Para entonces, el cáncer había crecido hasta tener el tamaño de una naranja y había atravesado la piel, dejándole una herida que le supuraba y se limpiaba con servilletas de papel. “Cuando la vimos nos quedamos sin palabras”, cuenta el Dr. Syrigos, jefe de oncología del Hospital General Sotiria, en el centro de Atenas. “Todo el mundo lloraba. Cosas así se describen en los libros de texto, pero nunca se ven porque, hasta ahora, cualquier persona que enfermaba en este país siempre podía obtener ayuda”.

Desde que se desencadenó la crisis de la deuda, la vida ha dado un vuelco en Grecia. Pero en pocas áreas el cambio ha sido tan drástico como en la sanidad. Hasta hace poco, Grecia contaba con un sistema sanitario normal. Las personas que perdían su empleo recibían asistencia sanitaria y subsidios de desempleo durante un año, pero seguían recibiendo asistencia en los hospitales si no podían pagar incluso después de que se les acabaran los subsidios.

Las cosas cambiaron en julio de 2011, cuando Grecia firmó un acuerdo de préstamo complementario con los prestamistas internacionales para evitar el hundimiento financiero. Ahora, tal y como se estipuló en el acuerdo, los griegos deben pagar de su bolsillo todos los gastos cuando dejen de percibir los subsidios.

"Estar desempleado equivale a la muerte"

Alrededor de la mitad de los 1,2 millones de griegos desempleados de larga duración carecen de seguro sanitario, una cifra que se espera que aumente en gran medida en un país con una tasa de desempleo del 25% y una economía moribunda, como afirmaba Savas Robolis, director del Instituto Laboral de la Confederación General de Trabajadores Griegos.

Con los cambios cada vez más personas se ven obligadas a buscar ayuda fuera del sistema sanitario tradicional. Elena, por ejemplo, fue remitida al Dr. Syrigos por un grupo de doctores de un movimiento clandestino que ha surgido aquí para asistir a los que carecen de seguro.“En Grecia, ahora mismo estar desempleado equivale a la muerte”, comentaba el Dr. Syrigos, un hombre con una presencia imponente y un tono severo que se suaviza cuando habla sobre la difícil situación de los pacientes con cáncer.

Esta situación es nueva para los griegos y quizás para Europa también. El cambio es especialmente asombroso en la asistencia oncológica, con sus tratamientos prolongados y costosos. Cuando se le diagnostica un cáncer a una persona sin seguro, “el sistema simplemente hace caso omiso de ella”, afirmaba el Dr. Syrigos. “No puede acceder a la quimioterapia, ni a la cirugía, ni siquiera a medicamentos sencillos”, explicaba.

El sistema sanitario es cada vez más deficiente y puede empeorar si el Gobierno recorta 1.500 millones de euros más en el gasto sanitario, que es una de las propuestas de un nuevo plan de austeridad cuyo fin es garantizar más financiación. Con las arcas del Estado vacías, los suministros sanitarios escasean tanto que algunos pacientes se han visto obligados a llevar sus propios suministros para los tratamientos, como los stents o las jeringas.

Una iniciativa con fecha de caducidad

Los hospitales y las farmacias ahora piden el pago en efectivo de los medicamentos, algo que para los pacientes de cáncer puede suponer decenas de miles de euros, un dinero que la mayoría no tiene. Con el deterioro del sistema, el Dr. Syrigos y varios compañeros decidieron actuar.

A principios de este año, crearon una red clandestina para ayudar a los pacientes con cáncer sin seguro y otras personas enfermas, que funciona fuera de la red oficial y utiliza los medicamentos sobrantes que donan las farmacias, algunas empresas farmacéuticas o incluso las familias de pacientes con cáncer que han fallecido. En Grecia, si se descubre que un médico ayuda a un paciente sin seguro utilizando medicamentos del hospital, se le obliga a pagar los costes de su propio bolsillo.

“Somos como una red de Robin Hoods”, comentaba el Dr. Giorgos Vichas en la Clínica Social Metropolitana, a las afueras de Atenas. Vichas es un cardiólogo que fundó el movimiento clandestino en enero. “Pero esta operación tiene una fecha de caducidad”, señalaba. “Llegará un momento en el que la gente ya no pueda donar, por la crisis. Por eso estamos presionando al Estado para que vuelva a asumir la responsabilidad”.

Mientras hablaba, apareció Elena, con un turbante gris en la cabeza y una blusa holgada. Llegó a que le dieran fármacos para soportar las consecuencias de la quimioterapia que le administró recientemente el Dr. Syrigos.

Hacer renacer el optimismo

Elena nos contó que se quedó sin seguro al dejar su trabajo de profesora para poder cuidar de sus padres, que también padecían cáncer, y de un tío enfermo. Cuando murieron, la crisis financiera ya había estallado en Grecia y, con 58 años, le fue imposible encontrar trabajo.

Comenta que se aterró cuando le diagnosticaron el mismo tipo de cáncer de pecho que mató a su madre: le dijeron que los tratamientos costarían al menos 30.000 euros y ya no contaba con ningún dinero de la familia. Intentó vender un pequeño terreno, pero nadie lo compró.

El cáncer se extendió y no pudo encontrar ningún tratamiento hasta hace unos meses, cuando acudió a la clínica clandestina del Dr. Vichas tras haber sabido de ella por el boca a boca. “Si no pudiera venir aquí, no haría nada”, afirma. “En Grecia hoy en día tienes que firmar un contrato contigo mismo en el que te comprometes a no enfermar”.

Comenta que le dejó consternada que el Estado griego, como parte del rescate, negara un pilar de protección a la sociedad. Pero el hecho de que un grupo de médicos y de griegos normales se estuvieran organizando para echar una mano allí donde el Estado había retirado su ayuda, le dio esperanzas en sus horas más sombrías. “Aquí siempre hay alguien que se preocupa”, comentaba Elena.

Según el Dr. Vichas, la terapia más poderosa puede que no sean los medicamentos, sino el optimismo que este grupo de Robin Hoods aporta a los que casi se han rendido. “Con la crisis hemos aprendido a unirnos más”, afirmaba.

“Esto es la resistencia”, añadía, recorriendo con la mirada a los voluntarios y a los pacientes que se agolpaban alrededor de la clínica. “Es una nación, un pueblo que se vuelve a poner en pie con la ayuda que se prestan unos a otros”.

Los patrocinadores de la Marca España atentando contra los Derechos Humanos.

MANIFIESTO PARA LA REFORMA DEL ART. 318 bis DEL CÓDIGO PENAL QUE CASTIGA CON PENAS DE CÁRCEL A QUIENES AYUDEN SOLIDARIAMENTE A LAS PERSONAS EXTRANJERAS EN SITUACIÓN ADMINISTRATIVA IRREGULAR Y A QUIENES LES PRESTEN SERVICIOS REMUNERADOS.

“SALVEMOS LA HOSPITALIDAD”

“Todos los seres humanos nacen libres e iguales en dignidad y derechos y, dotados de razón y conciencia, tienen el deber de comportarse fraternalmente los unos con los otros” (art. 1 Declaración Universal de los Derechos Humanos).

El Ministro de Justicia ha elaborado un Anteproyecto de reforma del Código penal. En él se describen conductas castigadas con penas de cárcel a quienes de  manera humanitaria apoyen a personas extranjeras (“no nacionales de un Estado  miembro de la Unión Europea”) en situación irregular. Estas conductas se describen en el art. 318 bis del Código Penal:

1. El que intencionadamente ayude a una persona que no sea nacional de un Estado miembro de la Unión Europea a entrar en el territorio de otro Estado miembro o a transitar a través del mismo, vulnerando la legislación de dicho Estado sobre entrada o tránsito de extranjeros, será castigado con una pena de multa de tres a doce meses o prisión de seis meses a dos años. “El Ministerio Fiscal podrá abstenerse de acusar por este delito cuando el objetivo perseguido sea únicamente prestar ayuda humanitaria a la persona de que se trate”. Si los hechos se cometen con ánimo de lucro se impondrá en su mitad superior.

2.- El que intencionadamente ayude, con ánimo de lucro, a una persona que no sea nacional de un estado Miembro de la Unión europea a permanecer en el territorio de Estado miembro de la Unión Europea, vulnerando lo legislación de dicho Estado sobre estancia de extranjeros será castigado con una pena de multa de tres a doce meses o prisión de seis meses a dos años.

Si entra en vigor la reforma del Código penal en estos términos supondrá que:

1º.- Las personas o instituciones que apoyen, ayuden o acojan en sus domicilios de forma altruista a las personas extranjeras en situación irregular que transiten por España serán considerados criminales: detenidas, juzgadas y, en su caso, condenadas. Se deja en manos del Ministerio Fiscal la posibilidad de acusar. Algo grave, pues, como denuncia esta institución en el Informe que ha elaborado sobre el anteproyecto, esta forma de criminalización es una opción de política criminal del legislador.

También puede no hacerlo, diciendo que: “Quedarán exentos de responsabilidad penal quienes únicamente presten ayuda humanitaria”.

2º.- Las personas que ayuden a personas extranjeras en situación irregular a permanecer en España con ánimo de lucro, es decir, que p.e., contribuyan mediante el alquiler de una habitación o dispensen el menú del día a una persona inmigrante en situación administrativa irregular conociendo esta condición, podrán ser asimismo incriminadas.

3º.- Las personas extranjeras en situación irregular quedarán en la calle en situación indeseable de extremada precariedad, sin que nadie pueda apoyarles ni altruistamente ni cobrando por los servicios básicos prestados.

CONCLUSIONES

1.- El objetivo de esta norma es intimidar a los ciudadanos españoles o extranjeros para que nieguen toda forma de apoyo a la persona en situación irregular y ésta se quede sin ningún tipo de ayuda, es decir, en la calle, sin comida, ni vestido, ni dinero, para que mediante la presión que supone su situación de precariedad absoluta vuelva a su país o se abstenga de entrar en él.

2.-El principio de humanidad no puede ser criminalizado. La asistencia humanitaria y la solidaridad no se pueden penalizar en ningún caso cuando son movidas por sentimientos de hospitalidad y altruismo. Todos los seres humanos tienen “el deber de comportarse fraternalmente los unos para con los otros” (art.1 DUDH), especialmente si se considera el derecho a la movilidad recogido en el art. 13 de la misma Declaración Universal”. Ni un Estado de Derecho ni sus ciudadanos pueden desentenderse de otros seres humanos de forma tan grosera. Con el pretexto de proteger a los extranjeros sin papeles frente al abuso y las mafias, se incrementa exponencialmente su vulnerabilidad y se les priva de toda suerte de apoyo social solidario. La reforma legal propuesta tiene una enorme trascendencia ético-política: crea una norma que convierte en ilegal un principio-valor como es la solidaridad tan estructuralmente necesario en un Estado y más en situación de crisis.

3.- Deben sacarse del Código penal estos comportamientos, tanto la criminalización de conductas altruistas y humanitarias, como las que se realicen con ánimo de lucro cuando procuren que las personas que llegan o se encuentren en España puedan tener los mínimos para subsistir.

4.- La Directiva 2009/52/CE deja en manos de los Estados miembros la decisión de no imponer sanciones cuando el objetivo de la conducta de prestar ayuda a personas en situación irregular sea de carácter humanitario. Parece más razonable y justo pedir al legislador que NO DEMONICE LA SOLIDARIDAD y que sea él quien de nuevo SALVE LA HOSPITALIDAD DE LA CRIMINALIZACIÓN no considerando delitos estos comportamientos movidos por razones humanitarias y altruistas.

ASI MISMO SOLICITAMOS QUE NO SE LEGISLE PARA DESATANDER SOCIAL E INSTITUCIONALMENTE LAS NECESIDADES BASICAS DE UN SER HUMANO QUE SE ENCUENTRE EN SITUACION IRREGULAR EN ESPAÑA.

Plataforma “salvemos las hospitalidad”

Quienes formamos esta plataforma acogemos en nuestras casas y /o apoyamos desde hace muchos años y de forma totalmente altruista a personas sin recursos económicos entre los que se encuentran personas migrantes en situación administrativa irregular.

Hemos iniciado la petición "Ministro de Justicia: Salvemos la Hospitalidad" y necesitamos que nos ayudes a hacerla despegar.

¿Tienes medio minuto para firmarla ahora mismo? Puedes hacerlo aquí:

http://www.change.org/es/peticiones/ministro-de-justicia-salvemos-la-hospitalidad

PLATAFORMA “SALVEMOS LA HOSPITALIDAD”

Pilar Sánchez Álvarez. Abogada.
José Luis Segovia Bernabé. Profesor de Universidad. .
Higinio Pi Pérez, sacerdote jesuita
Andrés Martínez Arrieta. Magistrado
María Dolores Rodríguez López-Peláez, ciudadana.
Manuel Gallego Díaz. Profesor de Universidad.
Javier Baeza Atienza, cura.
Juan Medina. Fotoperiodista.
Margarita Martinez Escamilla. Catedrática de Derecho Penal Universidad complutense
Roberto Borda de la Parra. Voluntario asociación.
Daniel Villanueva Lorenzana, Trabajador en Cooperación al Desarrollo.
Siro López. Artista
Chelo Millán. Educadora de calle
Miguel Santiago. Profesor de Instituto.
Ramón Saez Valcárcel. Magistrado.
Seve Lázaro. Pueblos Unidos
Daniel Izuzquiza Regalado. Profesor de Universidad
Josep Buades Fuster, Sacerdote.
Iván Pérez del Río Estudiante
Elías López Pérez. Psicólogo.
Miguel Angel Tocino. Ciudadano
Brígida Moreta Velayos. Responsable proyectos de acogida de población africana.
Julián Ríos Martín. Profesor de Universidad.

viernes, 14 de diciembre de 2012

Ni buena, ni nueva. Navidad Indignada.

A través de esta entrada hacemos partícipes a nuestros lectores  de la carta abierta dirigida a la Presidenta de las Cortes de Castilla y León, presentada el pasado día 4 por un grupo de ciudadanos de Valladolid, que queriendo celebrar juntos un encuentro navideño y a falta de presupuesto para ello, optamos por intentar dicha posibilidad en una de las casas del pueblo, nuestro Parlamento Autonómico, donde el menú del que disfrutan Sus Señorías, subvencionado  con nuestros impuestos,  no llega a los 6 €uros.

Como no cabía esperar, pero esperábamos, ha quedado una vez más de manifiesto, no solo la injusticia que suponen sus privilegios, sino además  el desprecio que a través de estas Instituciones sienten por el maltratado pueblo, porque una vez más,  imperó el silencio.

Silencio que esperamos nos ayudéis a transformar en clamor, difundiendo esto.

Muchas gracias.

A Doña Mª Josefa García Cirac

Presidenta de las Cortes de

Castilla y León.

Somos un grupo de 20 ciudadanos, mayores de edad, con escasos recursos económicos, de diversas disciplinas profesionales así como diversas situaciones laborales, que cada semana nos reunimos en calidad de amigos en diferentes espacios públicos de la ciudad para, entre todos, intentar hacernos más llevadero el terrible azote económico, personal y humano que esta terrible crisis económica y sistémica sin lugar a dudas nos está propinando.

Debido a esta nefasta situación son incesantes las cábalas que individualmente nos vemos obligados a hacer para llegar a fin de mes, afrontando cómo hacer efectivos los pagos de la luz, de alquileres o hipotecas, de las cuotas de nuestras respectivas comunidades de vecinos, del mantenimiento de nuestros servicios de comunicación, etc., al tiempo que desesperamos para cubrir las necesidades más básicas en alimentación, vestido, calefacción, farmacia e higiene. Tras esto apenas nos sobra para actividades de ocio y esparcimiento social, no menos necesarias dada nuestra situación anímica pues tememos que las múltiples preocupaciones deriven en depresiones personales.

Ante la llegada del adviento y con la finalidad de darnos un respiro psicológico y humano, desde este grupo nos hemos planteado la posibilidad de mantener un encuentro fraternal y amistoso, celebrando para ello una comida de grupo. Sin embargo, nos ha sido imposible encontrar un lugar en nuestra ciudad cuyo coste sea inferior a 8 €, cantidad máxima que podemos costearnos. No obstante hemos tenido conocimiento de que en el comedor de las Cortes de Castilla y León es posible comer por el módico precio de 5,60 €, precio éste, que sí se ajusta a nuestro paupérrimo presupuesto,

Razón por la que tenemos a bien solicitarle la posibilidad de hacer uso, para el próximo día 14, de dicho comedor puesto que no dudamos que, dadas las fechas que nos ocupan, están dispuestos a compartir con nosotros ese espíritu navideño que nos embarga y especialmente teniendo en cuenta que todos nosotros estamos contribuyendo con nuestros esfuerzos e impuestos a que un precio tan asequible para bolsillos tan poco afortunados como los nuestros pueda ser una realidad en estos momentos de crisis.

A la espera de su buena nueva le saluda atentamente a efectos de notificación del citado grupo

En Valladolid a 4 de diciembre de 2012.

David Bibiano Sahagún.

Copia del original enviado.

jueves, 6 de diciembre de 2012

A Javier Ruíz In Memoriam

Hace años, a través de un encuentro de miembros del Foro de Vida Independiente tuvimos la suerte de conocer a Javier Ruíz, un gran compañero y combatiente defensor de nuestros más elementales derechos, que ayer  tristemente nos ha dejado.

Javier Ruiz fue un luchador por la defensa de los derechos de las personas con diversidad funcional (discapacidad)  y muy especialmente por los derechos de las personas con esclerosis lateral amiotrófica, con la que dignamente convivía,  que con su marcha nos deja una profunda huella de lucha y reivindicación a continuar como ejemplo a seguir.

Vaya desde aquí nuestro más sentido pésame a familiares y amigos, así como este pequeño homenaje  a través del  recuerdo de sus propias formas de comunicar  la interminable lucha de las personas con diversidad funcional, por  la defensa de  su dignidad

VII Congreso Nacional de Atención Farmacéutica - La salud en el siglo XXI: Desafío para el farmacéutico - Vigo, 1-10-2011

 Tienes esclerosis lateral amiotrófica… ¿Y ahora qué? (Afrontamiento adecuado)

Exposición de Javier Ruiz 

En primer lugar tengo que pedirles disculpas porque probablemente esta exposición no sea todo lo académica a lo que ustedes están acostumbrados, pero como siempre digo, yo no soy de ciencias, y mi visión de este tema es desde el otro lado de la mesa.

Tampoco tiene mucho sentido que me extienda ahora explicándoles en que consiste la esclerosis lateral amiotrófica porque tienen información suficiente y para ver un ejemplo no hay más que mirarme a mí.

Desde nuestro punto de vista y como probablemente la habría definido un premio Nobel gallego la ELA es “UNA GRAN PUTADA”, pero claro, él tampoco era de ciencias y no entendía de exotoxicidad o de la Ubiquitina y todas esas cosas que se han descubierto últimamente y que parece que pueden abrir nuevos caminos para encontrar una solución definitiva para nuestro problema.

Pero por el momento y centrándome más en lo que es la atención sanitaria hacia los afectados por esta enfermedad, poco se puede hacer en la actualidad en cuanto a prevención se refiere. Aquí los preservativos, los chicles de nicotina o las dietas hipocalóricas sirven de bien poco. La enfermedad lleva más de siglo y medio conduciendo a un montón de condenados al corredor de la muerte sin que por el momento nadie pueda determinar qué delito habían cometido y que pudiera indicar a otros que es lo que no debían hacer para evitar esa condena.

Por lo que lo único que se puede hacer por el momento es seguir mejorando lo que ustedes llaman cuidados paliativos y que nosotros vemos como un modo diferente de seguir viviendo nuestra realidad en un mundo abierto a la diversidad humana.

Por lo que términos como “paciente” nosotros lo vemos “muy impacientes” por conseguir nuevos remedios a nuestros problemas cotidianos. O “dependiente” ante el cual nosotros insistimos en mantener nuestra independencia. O el del “enfermo terminal” aunque nosotros sigamos hasta el último día sintiéndonos tan vivos como al principio y en algunos casos el proceso se convierta en algo interminable.

De todos modos hay que reconocer que en los últimos años la mejora de la calidad de vida ha sido considerable. Producto de una colaboración entre el personal sanitario y los ingenieros, que han ido aplicando las nuevas tecnologías y nuevos materiales para resolver los graves problemas mecánicos que provoca esta enfermedad. No hay más que pensar en mi respirador de 3 kilos y con autonomía suficiente como para poder cruzarme la península y compararlo con el primero que vi. hace 15 años sujeto a una cama y que llevaba ruedas para poder moverlo. Aunque en este tema nos queda una asignatura pendiente que es contemplar la comunicación como una necesidad sanitaria más. Por el momento las autoridades del Ministerio no reconocen los productos destinados a que podamos seguir comunicándonos con los demás, sin darse cuenta que en esta enfermedad valoramos la comunicación por encima de la movilidad y que tener que renunciar a ello se convierte en una antesala de la muerte social.

Pero con todos esos avances lo que sigue siendo fundamental para combatir la enfermedad es una actitud positiva por parte de los tres sectores afectados por ella, sin que ninguno de ellos se pueda permitir contaminar a los otros dos con ideas negativas. Se trata a fin de cuentas de no hacer con nuestra actitud la cosa peor de lo que ya es. Eso intenté resumirlo en tres Decálogos donde con unas simples pautas nacidas desde el sentido común y sin pretender imponer ningún estilo de vida a nadie, se llama a un entendimiento entre las personas que reciben el diagnóstico, aquellas otras que necesariamente deban asistirles y el personal sanitario a quienes acuden en busca de remedio a su problema. Me gustaría poder dárselas a conocer. Tranquilícense, no será muy largo. En primer lugar, el que va dirigido a quienes vivimos la enfermedad en primera persona y que genera que los otros dos también deban existir. Dice así:

Decálogo del afectado:

 

1. No te empeñes en hacer aquello que ya no puedes, ni permitas que otros hagan lo que puedes hacer tú.
2. Adapta tu entorno a tu situación con ayudas técnicas que sustituyan a tus músculos afectados.
3. Organízate con aquellos que tengan problemas similares a los tuyos. Aumentarás tu eficacia.
4. Selecciona actividades sensoriales o intelectuales que la enfermedad no
Limite. Mantén tu actividad física todo lo que puedas sin cansarte.
5. Encuentra la manera de ser útil a quienes te rodean. La colaboración reduce el esfuerzo.
6. No permitas que la depresión, el abatimiento y la desgana te dominen. Empeoran tu estado y no conducen a nada.
7. Haz de la imaginación la herramienta que te permita escapar del aislamiento que provoca la ELA y te una a los demás.
8. No te sientas inferior por ser diferente, reivindica tu derecho a ser feliz, igual que cualquier otro ser humano.
9. Busca en tus particulares creencias la fuerza necesaria para seguir adelante, descubrirás que lo mejor de ti no puede ser afectado por la ELA si tú no quieres.
10. No pierdas nunca la esperanza. Jamás nadie sanó, pero alguien lo hará algún día. ¿Por qué no tú?


A continuación viene el dirigido a las personas que necesariamente deben ayudarnos para poder mantener nuestra autonomía personal. Normalmente se refieren a ellos como cuidadores, pero a mi ese término siempre me ha sonado a zoológico, ya saben, esas personas que se ocupan de mantener a los bichos con vida y buen aspecto para que puedan recibir visitas, pero que les impiden escapar de sus recintos. Pero nuestra realidad es otra muy diferente y para explicarlo de una manera un tanto burda, lo que nosotros necesitamos son prótesis humanas, que nos permitan mantener nuestra independencia. Además, desde que la ONU reconoció la Asistencia Personal como un derecho humano, prefiero usar este término en lugar del anterior. Dice así su Decálogo:

Decálogo del asistente


1. Exprésate con libertad cuando surjan tensiones, lo que te callas alimenta el resentimiento y se vuelve contra la otra persona.
2. No acapares la responsabilidad, compártela con otras personas próximas, también con la persona afectada.
3. Evita la sobreprotección y el miedo para no asfixiar sus ganas de vivir y así acelerar el proceso de la ELA..
4. Nunca creas que sabes suficiente. Asesórate de especialistas y personas con experiencia cada vez que surja un nuevo problema.
5. No confundas a la enfermedad con la persona. Nadie es responsable del cambio de vida y el exceso de trabajo.
6. Dialoga cuando surjan diferencias de criterio. No intentes imponer siempre tu voluntad ni permitas que te haga chantaje emocional.
7. Pon todo lo que puedas de tu parte y donde no puedas llegar, reclama de la sociedad la ayuda que necesites.
8. No quieras anticiparte. Quien mejor sabe lo que necesita y lo que quiere decir es la propia persona.
9. Busca tiempo para actividades que sólo tengan que ver contigo, no beneficias a nadie destrozando tu vida.
10. Mantén una actitud optimista y activa a pesar de la evolución de la enfermedad. No tires nunca la toalla.


Y finalmente viene el que más tiene que ver con ustedes y que aunque en un primer momento puede parecer ir dirigido a los médicos, en ningún otro caso mas que en este hay que entender que la atención sanitaria debe ser interdisciplinar y que esa misma actitud se debe dar en cualquier tipo de profesionales que tengan que actuar en la atención a este tipo de afectados y creo que el punto 5 tiene bastante que ver con ustedes. El Decálogo dice así:

Decálogo del sanitario


1. Facilítale toda la información que te pida buscando la forma de decirlo que cause menor impacto emocional.
2. Deja siempre una puerta abierta a la esperanza. Nadie puede saber lo que nos tiene reservado el futuro.
3. Trata de explicar a toda la familia lo que está sucediendo. El sufrimiento cuando se comprende y se comparte es menor.
4. Nunca le dejes sentirse abandonado o solo. La participación en ensayos clínicos puede ser una buena vía para conseguirlo.
5. No le dejes peregrinar inútilmente. Remítele a un colega si te pide una confirmación del diagnóstico pero hazle entender que si existieran tratamientos efectivos tú los conocerías.
6. Mantenle involucrado en su propio tratamiento. Su participación activa mejorará la efectividad de las terapias que pongáis en marcha.
7. No asumas toda la responsabilidad, trabaja en equipo. Son muchos los especialistas que pueden colaborar en mantener la calidad de vida de la familia afectada.
8. No hay nada como el hogar. Excepto en casos o tratamientos específicos la atención que se recibe en el propio domicilio es mejor que la que se recibe en los hospitales.
9. Plantea a la familia las opciones existentes en los problemas que les vayan surgiendo. Tú puedes preverlos, ellos no.
10. Hazle entender que tiene derecho a la mejor atención sanitaria posible. No le dejes que se sienta una carga ni que vea como inútil cualquier esfuerzo.

Insisto en la necesidad de que para no empeorar la situación se dé una actitud positiva desde los tres sectores implicados en la calidad de vida de los afectados. Desgraciadamente son muchos los casos conocidos donde esto no ha sido así y que la presencia de la enfermedad ha desencadenado actitudes tiránicas por parte de algunos afectados, situaciones de maltrato por parte de quienes debían de asistirles y comportamientos despóticos desde el personal sanitario que les atendían. Todo ello no ha hecho más que alimentar una visión trágica de la enfermedad, donde en muchas ocasiones se ve como una situación donde es preferible no hacer nada y buscar que acabe cuanto antes. Pero hay numerosos casos, algunos de ellos aquí en Galicia, que muestran claramente que con un entorno adecuado y la atención necesaria, muchos afectados consiguen seguir adelante disfrutando de la vida a pesar de la ELA.

Afortunadamente la Organización Mundial de la Salud ya contempla en sus conceptos el respeto a los Derechos Humanos y a la Autonomía de la Persona, lo que está cambiando la relación entre el personal sanitario y aquellos que debemos de recurrir a su ayuda, abandonando antiguas relaciones de poder y convirtiéndose en compañeros de viaje, que hacen de nuestra vida una experiencia más enriquecedora.

 

Convocatoria 15M Valladolid.

El 15M Valladolid convoca a todos los ciudadanos a que se sumen a la semana SOLUCIONES REALES YA , NI UN DESAHUCIO MAS. Durante la semana del 10 al 15 de Diciembre, tenemos programadas una serie de acciones que empezaremos el lunes con una charla debate en la Universidad de Valladolid (aula Mergelina, facultad de derecho) las 19,00H. donde participarán

D. Ignacio Martín Verona (Juez Primera Instancia nº12 de Valladolid) por Jueces por la Democracia.

D. Jose Ignacio Pascual Matarranz (Letrado), por el sector financiero

Doña Doris Benegas Haddad (Letrada), por el grupo StopDesahucios 15M Valladolid.

El martes seguimos con dos acciones, primero en los juzgados de las C/ Nicolás Salmerón a las 10,00H para intentar parar la subasta de una familia con dos hijos de corta edad.

Después nos desplazaremos por las principales entidades bancarias de nuestra ciudad en un pasacalles bancario, para recordar a la banca, que seguimos ahí, que no nos olvidamos de las practicas mafiosas que emplean, y que seguiremos movilizándonos y ocupando sus sedes de forma no violenta, hasta que den soluciones reales a las familias afectadas. Acudid con toda clase de cachivaches para hacer ruido (cazuelas, silbatos , tambores etc) QUE SE OIGAN ALTAS Y CLARAS NUESTRAS DEMANDAS

El sábado 15 echamos el resto

Salimos a las 18,00 de Pza Zorrilla y acabamos en  Pza Mayor

Convocamos a todos los ciudadanos del estado español a llenar sus plazas mayores para decir BASTA YA, queremos SOLUCIONES REALES YA . No mas mentiras, no vamos a permitir que se sigan produciendo 546 desahucios diarios ( 5 cada día en Valladolid), no mas suicidios, no mas estafas, BASTA YA. Hay muchas familias que la única esperanza que les queda es que la movilización social cambie su “negro” futuro. Como ciudadanos tenemos una responsabilidad con la sociedad. En este momento nos estamos jugando mucho para solucionar de una vez por todas este problema El primer paso ya lo hemos dado llevando el debate a cada rincón de la sociedad, ahora es el momento de echar el resto para que se cambien de una vez por todas las leyes que tanto dolor están causando. Los ciudadanos hemos decidido terminar de una vez con esta injusticia y lo vamos a conseguir. Hay que exigir a la clase política que tienen que defender el derecho que nos da nuestra constitución a tener una vivienda digna.

BASTA YA de rescates bancarios, BASTA YA de políticas absurdas que solo benefician a unos pocos

SOLUCIONES REALES YA.- NI UN DESAHUCIO MAS .

PD: Indignarse es el primer paso pero alguna vez hay que empezar a movilizarse ,y ese momento ha llegado

Por favor difunde este correo

Grupo STOP desahucios 15 M Valladolid