Entre los principales objetivos de nuestra asociación APPCAT, “Associats de polio i postpolio de Catalunya” podríamos destacar los siguientes:·
La difusión y divulgación del SPP.·
Facilitar ayuda y apoyo a los afectados.·
Efectuar las acciones oportunas ante los estamentos oficiales, para que el SPP sea reconocido como causa invalidante.·
El establecimiento de un protocolo de actuación para las personas afectadas. ·
Velar para que las personas afectadas reciban las justas atenciones tanto médicas como sociales y que estas sean justamente valoradas.
En un corto espacio de tiempo, nuestros objetivos se van convirtiendo en realidad.
Hemos logrado dar un gran paso más. El día 9 de Septiembre, se ha realizado un curso formativo referente a los efectos tardíos de la polio, este ha sido dirigido a los médicos que componen las entidades de evaluación, el cual, ha sido efectuado por el Dr. José Antonio Martínez-Matos del Hospital de Belvitge.
Como presidente de APPCAT y promotor del curso, he sido invitado a participar como ponente en el bloque temático correspondiente al día de hoy.
Para mi, una mis intervenciones como ponente más anhelada, pero sin duda también delicada, los asistentes al curso son médicos que ejercen una función complicada, comprometida y espinosa.
Una intervención donde resulta difícil encontrar el justo equilibrio, reivindicar, sin que nadie, se de por aludido ni pueda llegar a sentirse ofendido. Por los aplausos recibidos, intuyo que así ha sido.
Particularmente prefiero las intervenciones con los políticos, estas permiten mas juego.
El entorno de este foro es muy amplio y de gran alcance, lamentablemente este curso solo atañe a la autonomía de Catalunya, a pesar de ello, considero oportuna la difusión de todo lo relativo a la polio, en un foro creado para el intercambio de información referente a dicha patología.
Para información de quien pueda interesar a continuación transcribo mi intervención:
En primer lugar, nuestro agradecimiento a todas las personas que han aportado todo su apoyo, para facilitar los inconvenientes que representa para los afectados de polio, esta segunda fase que nos estaba aguardando, “Los llamados efectos tardíos de la polio o Síndrome postpolio”, y la deferencia que han mostrado por permitirnos la ocasión de presentar este curso.
Este, forma parte de las acciones llevadas a cabo por APPCAT, para el establecimiento de un protocolo de actuación en Catalunya, con la finalidad de regular el desconcierto existente entre las personas afectadas y las entidades sanitarias y administrativas.
Estas actuaciones, ha sido posibles gracias al interés i la sensibilidad mostrados por la Consellera de salud Marina Geli, la Directora del Plan Director Sociosanitario Sra. Carmen Caja, el Dr. Miquel Aguilar y la Dra. Josefina Jardi, gerente del ICAM.
Actualmente las personas que padecen este síndrome, se ven afectadas por un conjunto trastornos, tanto físicos como psíquicos que merman su salud y que alteran su cotidianidad laboral y social. Estas personas durante el trayecto de su vida, habían conseguido establecer un lugar en la sociedad, tanto en el ámbito laboral como en el familiar.
Hoy, padecemos el desconcierto producido por la falta de previsión de nuestra llegada, existe un gran vacio, en el cual impera un generalizado desconocimiento sobre el SPP, la gran mayoría de médicos, administraciones y afectados no están al corriente de su existencia y consecuencias.
Lamentablemente, la gran mayoría de personas que hoy se ven obligadas a visitar las consultas médicas en busca de la causa de sus dolencias, y posteriormente se ven obligados a tener que tramitar una incapacidad, no deberían figurar entre nosotros. El estado español, se otorgo seis largos años para iniciar la administración de la vacuna. Esta negligencia fue la causa, del mayor índice de infección padecido en España.
¿Me pregunto si es justo, que estas personas que durante toda su vida han tenido que padecer las secuelas de una pandemia evitable, en compensación al perjuicio sufrido, cincuenta años después reciban la incomprensión, la soledad y el abandono como respuesta?
Las personas afectadas por la polio son personas acostumbradas a luchar para ser y sentirse auto independientes, hoy, la realidad a cambiado, las circunstancias de unos efectos tardíos inesperados truncan nuestro tesón y nuestras vidas. Somos personas orgullosas, responsables y con un gran apego al trabajo, a nuestra edad, no resulta nada agradable tener que tirar la toalla y tener que reconocer que quizás no éramos tan autosuficientes como creíamos, y que la gravedad de nuestra situación, era peor de lo nos imaginábamos.
Nosotros no imploramos caridad ni compasión, solamente exigimos que nuestra situación sea una justamente valorada.
Somos conscientes que se trata de una patología subjetiva, pero afortunadamente, son muchísimos los estudios científicos que avalan y reconocen sus efectos y consecuencias, como para pretender ignorar las consecuencias que produce a las personas afectadas.
En España en el año 2001 se aprobaron dos Proposiciones no de Ley, una para la asistencia médica y otra para la asistencia social, a raíz de ellas, el Gobierno solicito al Instituto Carlos III de Madrid un estudio sobre el estado y situación del SPP en España, este estudio, finaliza efectuando una serie de recomendaciones sobre las posibles actuaciones, tanto generales como particulares. La única acción llevada a cabo, es la del silencio e ignorar la situación que miles de ciudadanos deben soportar fruto de una de las peores pandemias padecida.
La polio fue una realidad, sus secuelas son una realidad, los afectados somos una realidad que nos ha tocado vivir sus consecuencias con resignación. La responsabilidad de reconocer la existencia de esta realidad no esta en nuestras manos, pero esta, es una realidad que no puede seguir siendo ignorada y exige unas soluciones inmediatas.
Estoy convencido que este curso será de gran ayuda para unificar criterios y ampliar conocimientos. Con frecuencia las personas que han pasado para una evaluación médica, esta, ha sido denegada con el argumento de que era una patología que ya se padecía en el momento que se empezó a trabajar.
Las secuelas del SPP son lentas y progresivas, al igual que las lesiones que surgen posteriormente producidas por la inestabilidad y las dismetrías que padece toda persona que ha sobrellevado los efectos de la polio.
Muchas gracias por su atención, estoy convencido que su experta profesionalidad les guiara para aplicar sus valoraciones con honestidad y justicia.
Juli Sellés
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